那些年,那些愛,30年來我們堅持做一件事,從顱顏孩子出生到大,從諮詢、陪伴、治療、情感支持,我們和顱顏家庭、孩子是最親密的朋友,每個階段孩子的擔憂、害怕,專業的社工師、基金會專職人員、志工及長庚的醫療夥伴,是他們最堅持的後盾,一起聽聽孩子們的故事。

家人的愛,讓我不害怕手術 9歲-北部 詩軒

我小時候一聽到要開刀,就會大哭,姑姑也會一直和我說要做哪些手術,讓我變得更好,最近聽到暑假要開刀住院,就沒有小時侯那麼害怕,可是我是覺得很無力、恐懼,聽到家人為了我而排假,就沒有那麼害怕。

口齒不清被嘲笑 『大舌頭 』 15歲-南部 玫子

從小時候就知道自己是唇顎裂但並沒有覺得自己跟別人不一樣,爸媽也常帶我去參加基金會的各種活動,有自助團體、親子繪本團體、植骨術前班、挑戰營等,其中,植骨術前班對我的影響很大,讓我了解手術的目的,那時我要做「上顎齒槽骨牽引術」,它改變了我的外觀,一開始心理還是會害怕被同學嘲笑,但是媽媽在知道我要做手術的時候,已經跟老師溝通過,老師也和其他同學溝通、心理建設。所以,在這次的治療中,我學習到如何不去畏懼別人的眼光,每當我帶著頭架出門的時候看到別人在看我,我都直接給他們看,他們反而會覺得不好意思。當別人問我為什麼要裝那個,我都直接跟他說要做牙齒矯正,如果他又問為什麼,我就跟他說我是顱顏患者。

12歲那年,因為長期參加基金會活動,加上爸媽陸續加入基金會的得福志工後,我也決定加入,並參加植骨訪視訓練,利用暑徦到醫院探視植骨手術的學弟妹,幫他們加油打氣。然而,不管如何的心理建議,每個人都有一段低潮時期,我也曾因外型跟別人不一樣而被嘲笑,常常自憐,也常想為什麼爸媽要把我生下。但,後來我看到那些身體上有殘缺的人,依然樂觀的活著,再看看自己只有外觀缺陷,相較之下,我真的很幸運。且現在醫美盛行,這樣想就不會那麼難過了。我,玫子,唇顎裂讓我的生命,與眾不同。我接受基金會的服務,是一位手心向上的人,現在我想成為手心向下的人,幫助和我一樣有顱顏疾病的家庭、小朋友,用我自身的經驗,讓他們看到生命的一道光。

基金會活動,讓我刻服恐懼 26歲-中部威威

我在唸高中時有參加過夏令營,雖然很久了,但還記得那場景。我大喊著「「我…我…我要入圍德國IF設計大獎!你們願意支持我嗎?」「我願意!」眾人齊聲大喊,我都快哭了,我深刻體會到當我克服恐懼一躍而下時的感受,正如十八年前我爸第一次看到我時的心情是一樣的。十幾公尺高度下的大家,大家雙眼仰望一個想要改變自己的人,大聲給她信心,沒有任何一絲輕視,沒有絲毫的嫉妒。

我閉上雙眼奮力一跳,雙手伸得長長的,往最遠的地方揮去,落到地球表面張開手掌,想瞧瞧自己到底有沒有抓到希望的尾巴,然而視線太模糊,我知道我眼眶泛的是淚,因為我真的很怕高,然而,我跟父母一樣,打倒了恐懼,面對了現實,走向了未來,到了今天,我們笑著。這次營隊不只有笑聲,還有特別的笑容,上帝在我們出生前就知道我們都是擁有滿滿幸福笑容的孩子,所以祂給了我們一個缺口,讓我們的幸福能夠流露給其他人,給更多人更特別的微笑與幸福。最後,感謝基金會舉辦這次營隊活動,謝謝各位社工、家長和跟我一起度過這兩天的夥伴,我看到每個得福青年獨一無二的勇氣,還有彷彿歷歷在目的,父母親的勇敢。


圖:顱顏青年彼此分享、一起面對恐懼

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