【顱顏30,因為有您】家長故事篇:30 40 50 顱顏媽媽分享 「接受不完美的勇氣」
30 40 50 顱顏媽媽 分享:「接受不完美的勇氣」
50世代母親-南部 廷廷媽媽
當唇顎裂媽媽教養方式有何不同?絕對沒有不同,就一般小孩,他只是一開始稍為不一樣,不會因為是唇顎裂就要特別小心、給予過度的愛,而唇顎裂是先天性的缺陷,幾百人當中就有一位,也是俗稱的兔唇,絕對跟剪刀,針線無關,所以各位媽媽不用自責,且現在的醫療技術非常進步,有的只要一出生接受治療,就可以回復的超好,千萬不要等通報,馬上和基金會聯絡咨詢,會讓你不再徬徨與不安。台灣針對唇顎裂/小耳症,都有非常完整的醫療網,所以不管你是有錢,沒錢的人,只要配合/求助羅慧夫基金會,自己跟小孩都可以接受到完整的照顧,這是一場零歲到18歲的長期抗戰,所以需要全家人一起同心陪伴,誰都沒有錯,只是老天爺開的小玩笑,只要我們同心協力,一定沒問題,今年我兒子18歲,我很慶幸老天爺送我一對寶貝,我很驕傲~
醫療交給專業團隊
40世代母親-北部陳彥彤媽媽
彥彤為左側唇顎裂寶寶,是我在懷孕20週健檢超音波時發現,當下心情覺得大腦好像被佛寺的巨大鐘聲敲擊到,瞬間成空,無法反應。回家大哭一場,為何是我?但是哭不能解決問題,擦乾眼淚勇敢面對生命課題。我和彥彤(小彤彤)卻在如此艱困的狀況下結緣怎麼容放棄。我懷孕時,右側輸卵管因子宮外孕已切除,左側卵巢因囊腫也切除2/3,其實自然受孕機率很小,她想來當我的女兒,於是孕期中的我開始養胎與祈福,並且研讀唇顎裂相關資料,我開始慢慢的放心,在產檢後也和基金會取得聯絡,只要定期時間回診治療、手術,一般正常狀況下,唇顎裂寶寶不影響智力發展。關於手術與醫療問題真交由專業團隊負責,而照顧者的重心「只要專心將寶寶養胖」。
彥彤媽媽欣慰說道:「出生至唇裂修補手術前(約三個月),小彤彤並不好照顧,由於唇裂,嘴唇無法緊密貼緊奶瓶,容易將氣體吸入,造成脹氣,易哭鬧,需要常拍背,初期照顧真的很艱困。但,我深知只要經歷唇裂、顎裂修補手術與戴鼻模之艱困期,唇顎裂寶寶之外貌宛如毛毛蟲銳變成蝴蝶般地可愛。」「我開始紀錄唇顎裂小孩的醫療、教育、生活養成之個案研究(case study)專論,提供給其他人,讓未來懷有唇顎裂寶寶的媽媽能夠安心待產。」彥彤媽媽坦言,雖然辛苦,但歷經非凡之磨練後,更讓她想與別的家長互相支持鼓勵,分享經驗。
孩子讓我學會放慢腳步
30世代母親- 台中晏晏媽媽
剛生妹妹時,我的大寶才1歲3個月,家人已經幫我顧大寶了,現在二寶更需要特別照顧,在住院期間基金會的人打電話與我聯絡,幫忙安排第一次初診,我在做完月子才去看診,就直接約開刀的時間了,真的什麼都不要多想。轉眼間才五年,有天和我說想自己一個人睡,結果她把睡覺枕頭、抱枕、棉被,所有的東西搬到自己的房間,喝完奶,自己關燈關門,然後就沒出來了,過了一小時,想說去看看她,她竟然還鎖門了,媽媽我失落感好大,才五年,這五年幾乎24小時在一起,定期看診治療、孩子上學被欺負常和老師溝通說明,也定期參加基金會的活動,讓他知道世上還有很多和你一樣的人。看到她慢慢學會獨立與人相處,忽然間覺得自已又少了時間,孩子呀,媽媽既難過又開心,因為你是上天給媽媽的禮物,讓我放慢腳步、放慢對事、對人的標準,謝謝你的到來,讓我們家更緊密。