新手爸媽上課囉！ 提升知識與技能 讓寶寶健康快樂長大

新手爸媽上課囉！提升知識與技能 讓寶寶健康快樂長大

　　新手爸媽因為缺乏經驗，照顧寶寶總顯得手忙腳亂，一旦寶寶是顱顏新生兒，那麼父母面對的挑戰就更大！為了提供陪伴與支持，基金會每年舉辦「新手父母團體」，透過專家實務經驗的分享和醫療知識的傳遞，讓新手爸媽心底踏實、照護技能提升，進而增加顱顏家庭的正向力量。小唯爸媽在上完課後，清楚知道孩子未來要經歷哪些手術，他們仔細記下每個手術的照護細節，也做好心裡準備，小唯媽媽說：「雖然辛苦，但想到小唯以後會一天比一天漂亮，心裡就覺得好開心、好開心！」

　　4個多月大的小唯剛裝上鼻模不久，鼻子上貼著白色貼布、大大的眼睛盯著一旁姐姐跳舞，似乎也想快快長大！因為單側唇腭裂，未能開口說話前，小唯就已經經歷唇修補、口蓋板、撐鼻器等醫治，小唯媽媽說，小唯剛出生時，自己滿頭問號，不知道為什麼會這樣，但心念一轉：「生下來才知道，反倒少了懷孕期間的提心吊膽與徬徨」，於是很快釋懷、接受事實。

孩子嚎啕大哭半小時 媽媽束手無策

　　雖然樂觀，但挑戰與挫折一樣也沒少，首先餵奶時，寶寶很容易嗆到，牛奶甚至直接從鼻子噴出來，這些狀況嚇壞了小唯媽媽，小唯媽媽說：「初期因為不知道怎麼照顧小唯，常常孩子已經哭到小臉脹紅、嘴角抽搐，我們尿片什麼該檢查的都做了，還是不知道孩子為什麼哭！」

　　幸好三總醫護人員悉心照料，基金會社工也即時來到身邊，教導媽媽如何使用特殊奶瓶，這才讓小唯順利喝奶。到了裝口蓋板，又是新的挑戰，因為口蓋板的位置靠近咽喉，異物感讓寶寶時常作嘔、不適大哭，媽媽說：「看到小唯哭得那麼難過，做媽的心裡很不捨，但又不能心軟。」

　　為了能隨時得到支援，小唯爸媽加入顱顏兒父母的群組，有任何問題就在群裡發問，裡面的「前輩」也多能提供經驗與解決辦法，小唯媽媽說：「雖然是第三個孩子了，但遇到的都是新問題，所以以前的經驗都必須砍掉重練。」為了給孩子最好的照顧，小唯媽媽一看到基金會「新手父母團體」，也立刻找小唯爸爸一起報名參加。

瞭解真相後雖有震撼 更多的是信心

　　基金會112年新手父母團體今年針對新手爸媽最常遇到的困擾，舉辦四場次活動，四場主題分別是：「先天顱顏患症與嬰幼兒睡眠」、「嬰幼兒聽力發展」、「顱顏新生兒特殊照顧」及「夫妻關係經營」。四場活動共計有30個家庭、50多位家長及準家長參加，其中第二場有關嬰幼兒聽力發展的課程，有16個家庭24位家長參加，除了唇腭裂新生兒爸媽外，也有很多小耳症患童的爸媽參加，而第三場關於顱顏新生兒的特殊照顧，甚至有懷孕中的準媽媽前來聽課預作準備。

　　小唯爸媽參加的就是第三場「顱顏新生兒特殊照顧」，這場活動邀請長庚醫院顱顏中心協調師李小華主講，現場帶領家長學習特殊奶瓶餵食技巧，並且說明顱顏兒所需進行的手術及術前術後照顧。小唯媽媽說：「聽到小華協調師的分享才知道，小唯未來還要經過這麼多的手術，雖然當下心裡雖感到震撼，但看到其他家長分享家中女兒手術後變漂亮的模樣，又覺得有勇氣和信心往前。」

　　帶著新手父母團體課堂上所學的知識與技巧，小唯爸媽現在照顧小唯時不再慌張忙亂，抱著共同的信念做彼此的「神隊友」，小唯爸爸說，做父母的不能幫孩子直接承擔那些痛，能做的就是把照護技巧再練的熟練一點，讓孩子在過程中少受些苦！

從愛出發為愛學習 陪伴新手爸媽勝任新角色

　　基金會從實務經驗中發現，顱顏新生兒家庭若能得到充分支持和協助，對顱顏新生兒術後修復品質有明顯的幫助。為此，基金會推出多項新生兒服務，像是新生兒諮詢服務、喘息到宅服務，以及每年都會針對先天顱顏新生兒家長舉辦新手父母團體，一方面讓爸媽能在活動中獲得正確的醫療資訊，另一方面學員間能彼此分享，從經驗的交流中得到滋養與正向力量。

　　事實上，為了增加現場互動，新手父母團體上也會邀請志工分享，以過來人的經驗分享提供照護技巧、建立新手爸媽信心。不僅如此，活動結束後，參加者也會建立彼此支持網絡，成為未來照護寶寶時的隨時支援，減少孤單感。基金會強調，每一位新手父母為寶寶的到來而努力學習，珍貴的「為愛學習」是生命最好的養分，基金會期待透過陪伴，讓每一位顱顏兒爸媽走過沮喪與挫折，成為稱職且快樂的父母！