與自然同行!凝結愛與支持的東部家庭親子遊


  揮別疫情所帶來的陰霾,基金會今年首次移師宜蘭與大家共度兩天一夜,辦理鄉味十足、宜蘭懷古親子二日遊的活動,希望藉此連結東部家長與小朋友的情感,也為其帶來豐足的醫療資訊。而這次活動,共有11個家庭共襄盛舉,參與的孩子更是年齡層廣泛,透過兩天的戶外旅程認識新朋友、認識大自然。

在診間之外—陪孩子探索不一樣的世界
  對於顱顏家庭而言,頻繁回診是共同的回憶,孩子除了學校,不是家裡就是醫院,遑論親子之間有踏青出遊的機會。為了幫助東部顱顏家庭解決交通不便、工作忙碌而無法參加活動的困境,基金會特別結合義診、闖關、家庭交流、踏青、體驗,辦理了多元的親子二日遊。


這次攜全家一起陪孩子參與活動的宏杰媽媽,也透過分享聊起基金會的二日遊是一個多麼棒的存在。

  「每到寒暑假我們總在醫院,更別說平時能夠有什麼樣的親子活動,去的不是學校就是醫院。」說起宏杰的成長歷程,媽媽苦笑著說大多數的時間幾乎都是在醫院度過的,沒有什麼太多親子時光。因為生活範圍窄小,在疫情前參加過一次基金會於花蓮辦理的一日遊活動,便讓宏杰與媽媽感到新奇不已。也因有了那回的經驗,才促成這次與全家一起參與二日遊的緣份。媽媽說透過親子遊她與宏杰才有更認識宜蘭的感覺,並且笑談宏杰在體驗拔蔥時拔不起來全家上前幫忙的小故事,言詞與神情中流露出真誠的笑容與家庭的溫情。


看見有愛的溫情,創造友愛的場域
  從小貼心、樂觀的宏杰,是小耳症合併顱顏及其它病症的17歲少年,領有多重障礙證明。因為產檢時未檢查出異狀,孩子呱呱墜地了才發現與其他孩子不同。

  「孩子出生的時候醫生看傻了眼,什麼話都不敢說,我也不知道怎麼辦,只能每天以淚洗面。」宏杰媽媽哽咽說起孩子出生時的模樣,一度懷疑自己是不是生了畸形兒,耳朵發育不完全、不說也不會哭,經過檢查才知道是聽力神經沒有發育完全,還有聾啞的問題以及先天脊椎側彎、癲癇的疾病。

  當時,由於事情來得太過衝擊,讓毫無心理準備的她措手不及,甚至有一度想放棄孩子。直到婆婆沒有怪罪,反倒安慰她說:「沒有關係,孩子是我們的自己的,生下來了我們就養。」才讓宏杰媽媽放下自責,決心陪伴孩子治療、撫養孩子長大,一路以來也更是展現母性堅韌的一面。

  然而,回想孩子的成長歷程,媽媽談起在他國小畢旅的經驗,就讀普通班級的宏杰,因為導師擔心他的狀況所以邀請媽媽同去。

  「跟他一起去畢旅的時候,我才知道我的孩子是被排擠的。」因為天生與他人的不同,使得宏杰在國小時期總是被班上其他同學排除在外,每每遇上團體活動只能孤身一人。即便如此,他依舊保持樂觀、溫暖的心,回到家中從不曾展現絲毫的難過,只為不願讓媽媽擔憂,直到偶然一起參與了畢業旅行,宏杰媽媽才知曉此事,為此心疼不已,至今都無法忘懷。

  「所以我很謝謝基金會辦理這樣的活動,給我們一個友善的出遊環境與空間。」與宏杰幼時的經驗相較,媽媽對這回的出遊感到自在並感謝,這深刻回饋了基金會活動的初衷—提供一個有愛的場域,讓孩子無須擔憂被排擠、遭受異樣眼光,好好享受與家人的親子時光,專注看不同的世界,獲得歡樂的回憶。


你不是一個人!相互療癒的育兒交流時光

  走過那些想來仍會落淚的日子,所有辛酸都成為了樂觀前行的養分。在小組交流環節中,宏杰媽媽聊起孩子的求學過程。「他在國小畢業以前是不識字的。」聽損問題讓宏杰在學習的過程起步得比他人晚,也比他人艱辛。好在到了啟聰學校就學之後,他一步一步從完全不識字到懂得字義並且能透過打字、書寫交談,在學校輔導之下更考取了多張證照,成長的幅度清楚可見。

  「雖然他比別人慢,但我看見他的進步。」一邊說著一路以來的擔憂,一邊流下感動的眼淚感謝宏杰的成長,兒子的進步,是她堅持下去的原因。

  如今,她也鼓勵宏杰多多外出與人互動,讓孩子學著自己搭車到台北上課,倘若遇到宏杰無法與站務人員溝通時,再透過電話代為說明,一邊讓孩子學習獨立,一邊成為他安心的後盾。

  「有次遇到路人問路,我們還曾用這樣的方式合力幫他耶!」宏杰媽媽更驕傲地分享孩子成長獨立的事蹟。從需要他人的協助到能夠給予他人幫助,看著孩子一點一滴的成長,這是給母親最好的回饋與安慰,更是支撐彼此繼續努力治療下去的動力。

  那個週末,宜蘭的山稜線與田地不再只是前往醫院路上倏忽即逝的景色,而是引領家庭走出戶外、凝聚情感的開端,讓小朋友與爸媽一同擁抱彼此、擁抱大自然,讓家庭與家庭之間建立支持的網絡,更深刻清楚自己並不是一個人,除了孩子與父母相互扶持之外,還有他人與基金會支持,陪伴每位小朋友開拓生活風景、創造生命的希望!