小宏在媽媽肚子裡的時候,就被檢查出有雙側唇腭裂。預產期前,媽媽注意到小宏似乎沒在動,立即到醫院檢查,發現量不到胎心音,當下緊急剖腹。剛出生的小宏全身發紫,甚至沒有心跳及呼吸,即使醫護團隊立即搶救,但仍有腦損傷的情形,導致小宏與一般唇腭裂患者不太一樣,他更迫切要面對的是──腦傷的後續問題。例如:小宏一歲以前,媽媽時常帶他進出醫院,因鼻胃管餵食不斷引發肺炎,經過醫師建議,而改用胃造口進食,這問題才逐漸改善。

媽媽回想小宏四個月大的情形,她說:「對聲音沒有反應,眼睛只能看同一個方向,頭也抬不起來。」媽媽積極安排小宏上物理、吞嚥及職能的復健課。現在,兩歲的小宏已慢慢進步,他學會找聲音的來源;他的眼睛可以上下左右轉來轉去;他在坐立時,可以抬起頭的時間比較久了。小宏雖仍無法自行進食及吞嚥,另外需要使用抽痰機,抽出嘴裡多餘的口水,小宏仍不斷努力!

   


社工詢問媽媽,這段過程中,如何堅持下來?她回答:「小宏的治療有黃金期,我沒有時間哭泣,我必須去想接下來該怎麼辦,不能浪費時間,以免錯過治療黃金期。」另外,家人是媽媽的支柱,大家從不避諱談小宏的狀況,大方地面對與接納,給予媽媽最大的支持與鼓勵。而小宏的四歲哥哥從懵懵懂懂,到現在會幫忙注意小宏的口水會不會太多。哥哥知道小宏喜歡音樂,也會主動放音樂給小宏聽。媽媽說:「小宏跟哥哥是生命共同體,哥哥需要學習面對小宏的狀況。」

媽媽保持正面的態度,她認為,小宏是所有家人的生命課題,跟著小宏成長,同時讓大家學會「同理」與「接納」。