國際合作組／趙雅婷

今年六月，我很幸運的代表基金會，與國內其他八個NGO夥伴代表一起參加由外交部率領的參訪團，代表台灣NGO前往美國華盛頓參加美國國際志工行動協會（InterAction）的2018年會，以及參訪美國醫療、公民政策、環境保育與人道相關的公益組織與機構。這趟參訪行程中，又以醫療衛生的參訪最令我印象深刻。美國與台灣在醫學上的學術交流十分頻繁，其中美國國家衛生研究院(National Institutes of Health, NIH)是美國政府在發展生物醫學以及促進人類健康的研究重鎮，歷年來該院來自臺灣的學者專家約超過200人，我們很幸運在赴美參訪的第一站即是NIH。

NIH隸屬於美國的衛生部，目前有27個研究中心，同時也是全球最大的醫學研究機構。當面對難以醫治的罕見疾病或癌症，治療的選擇少之又少時，NIH有可能是患者最後的希望。NIH內的治療中心(NIH Clinical Center)，專門收治患有罕見疾病與絕症的孩童，他們先前接受過各式傳統治療但都不見起色，NIH提供最先進的實驗性療法，雖然無法保證療效，但仍舊是患者與家屬們的一線曙光。每位患者皆是自願接受治療，在進入中心前都需簽署自願診療協議，了解實驗性療法的風險。NIH也因為這些患者願意參與療程，才能建立大量的研究資料，讓無法醫治的疾病在未來有機會發展出更有效的療法。患者的醫療費用由NIH自行吸收，美國政府每年提供NIH 約300億美元投入研發，NIH除了補助2,500所大學也提供經費讓將近300,000的國內外學者或工程師進行研究計畫。

 
1980年美國癌症研究中心的一位兒科主席Dr. Philip Pizzo發現許多家庭在NIH診療中心結束治療後，即便很累也喜歡聚在外面與其他家屬聊天，而非回到飯店休息，他意識到如果能為患者跟家屬們創造一個溫馨又方便的居住空間，不僅讓患者在治療期間可以認識其他家庭，增加彼此交流進而產生相互支持，也可大大減輕住宿費的負擔。NIH決定在園區內提供一塊地，經過幾個公益團體各方奔走募款後，隨即成立了Children’s Inn(兒童之家)提供所有患童及家屬們一個像自己家一樣舒適的住所，目的就是希望在結束疲倦又難受的治療後，小朋友與家人都能回到像自己家一樣舒服的地方，暫時忘掉身體上的苦痛。



Childre's Inn 溫馨的交誼廳


Children’s Inn與麥當勞叔叔之家的作用十分類似，只是患者在NIH停留的時間可能更長，且患者來自全球94個國家，所以提供的服務項目必須更為多元與完善。在NIH不僅每個家庭都有自己獨立的房間，3個開放式設備齊全的廚房提供所有人自己下廚的機會，輕鬆愜意的咖啡與交誼廳內則提供各式早餐與點心，小朋友的遊戲區有著琳瑯滿目的玩具，大孩子愛玩的電玩遊戲也是一應俱全。除了提供完善的硬體設施外，Children’s Inn也十分重視孩子的學習發展，希望孩子未來在回歸正常的生活時，課業上也能銜接學校的課程，老師會帶領孩子學習學校的科目，有小班制也有家教的形式，可見他們非常重視孩子的個別需求與學習程度。每天都有不同的活動，像是藝術治療、音樂賞析、化學實驗、體育課等有趣又多元的課程讓孩子參與，園區也常舉辦各種表演，讓孩子產生成就感。也會安排一些好玩的講座跟孩子們分享，例如今年5月才請了一位太空人來做分享，志工說能見到真的太空人，孩子們那天都開心的不得了!



Children's Inn 遊戲室


孩子生病時，通常照顧者的角色很容易被忽略，由其當照顧者是父母時，時間久了就容易出現沮喪或無助的情緒。為了緩解父母的壓力，園區還提供照顧者喘息服務，讓父母能有自己的時間出去散心。此外，由於每位患者的文化背景與信仰的宗教各異，園區也十分周到的設有教堂、禮拜堂與祈禱室供大家使用。



Children's Inn 展示孩子作品的藝術走廊


Children’s Inn每年平均接待超過1,000個家庭，只有9名正職員工，能提供這麼完善服務的原因是志工的大量參與，超過200名志工是維繫Children’s Inn正常運作的關鍵之一，他們雖然位在NIH的園區內但卻是獨立運作，自行募款。除了接受一般民眾與企業捐款外，也與亞馬遜購物網合作，讓民眾自行選擇要捐贈的物資，品項從食物、日常用品到玩具都有。



Children's Inn 小班制的教室


參訪結束後，感覺到Children’s Inn非常尊重每位患者，對於來自不同背景的患者與家屬的需求都能兼顧感到十分佩服，NIH和Children’s Inn的合作也可說是全人醫療的展現。雖然在他們努力營造溫馨的氣氛裡，仍存在傷感的部分，有些孩子仍舊會因治療無效而離開人世，但Children’s Inn設立的目的就是希望能帶給孩子與家人們最美好的回憶，而這種對於幫助需要幫助的人所展現的熱情和專業，正是NIH和Children’s Inn最令人感動而印象深刻的地方。