唇顎裂是我的獨特性
我是振宗,雙側唇顎裂患者。去年,接受基金會南部分會的邀請,在三十周年的慶祝餐會上,分享自己的成長史以及基金會對我的影響。看著投放的成長照片,像是走進時光走廊。「唇顎裂」在我生命裡震盪出一圈圈的漣漪。二十多年來,經歷多次手術,不可否認,每個手術的階段都很痛苦,但,都渡過了。
在國小時期,唇顎裂對我來說像是一種禮物,因為我有一個大家都沒有的東西,全班就我一個人是唇顎裂,那時的我想法非常正向。覺得自己像是一個兔寶寶,凸著兩顆牙齒,而且喝養樂多超級方便,我現在喝養樂多還是會想起那時候的喝法。
到國、高中時期,進入青春期,會在乎同儕眼光以及自我認同感到迷失,負面情緒一湧而上。不過幸運的是,在植骨手術前參加了基金會舉辦的「植骨術前準備班」,讓我對唇顎裂有更深一層的認識。
這一路走來的確很不容易,比別人還要再辛苦一點。但換個角度來看,人生本來就高高低低,每個人都有自己人生課題,每個人可能都有些不為人知的辛苦。
我很感謝媽媽,我們家是單親家庭又有三個小孩,我的媽媽實在非常辛苦,要拉拔三個小孩子長大本來就不容易,還要一直陪著我開刀。如果沒有基金會幫助媽媽,那她可能會更辛苦。
對我媽媽來說,基金會是一個很大的協力者,所以媽媽總是花很多時間來當志工,去幫助跟她有相同狀況的媽媽。
對我來說,基金會是一個找到自己或是認識自己的地方,也在這找到很多類似的人,讓自己不孤單。從小到大參加基金會這麼多活動,我覺得下鄉最有感觸,讓我覺得自己很有回饋感。去門診訪視也很有感觸,只是當時年紀比較小,很多細節都不記得了,只記得那位媽媽的眼神從失望變得充滿希望。
最後,我想跟同樣是顱顏患者的弟弟妹妹們說:「你要相信自己,你絕對是獨特的。但你也要相信,大家都一樣,有獨特的一面,請接受自己的獨特性。」