「看到 Pinky 的第一眼,我覺得我的寶寶,只是右眼沒有張開、鼻子比較塌、嘴唇有些傷,他和其他寶寶一樣漂亮啊!」

訪談時,僅 2 個多月大的 Pinky是早產兒,出生時體重不到 2000 克。在醫院新生兒照護中心住了好一段時間,雖然出院時體重才 2300 克,但在爸媽悉心照顧下,現在體重已經有 5 公斤!

Pinky 是家裡第一個孩子,除了單側唇裂合併齒槽骨裂,單側小耳症,右眼球因發育不全而無視力,媽媽很擔心孩子,以後會不會因為外表而遭霸凌,還有學習會不會受視力影響。「產檢時,從醫生口中聽到噩耗當下我幾乎崩潰。」在生與不生之間,Pinky 媽媽深陷痛苦、難以抉擇。

「我的免疫科醫師當時幫我停掉免疫調節藥物,目的是讓肚子裏的寶寶順其自然的生長,如果這個胚胎有問題,那麼有可能會自然淘汰掉。」想讓 Pinky 自己決定,要不要來到這個世界,媽媽每天撫著肚子問寶寶:「你想要以這樣的缺陷被生下來嗎?如果你想,媽媽就把你生下來。」

肚子裡的寶寶展現旺盛的生命力,每一次產檢,醫師都告訴媽媽:「胚胎正常的長大…」於是,媽媽決定: 「孩子,既然你那麼勇敢,那媽媽更要勇敢把你生下來!」

媽媽相信: 「每個生命都該被尊重,沒有人可以決定一個生命是否該誕生還是被抹滅。」
幸好一切都比懷孕時所擔心的好太多,Pinky 儘管唇裂,吸吮力較差,但喝奶狀況算好,媽媽甚至可以用一般奶瓶餵奶。

為了能真正幫助陪伴 Pinky,Pinky 媽媽前陣子參加了羅慧夫顱顏基金會「新手父母團體」,聽了專家解說,瞭解各項手術照護細節,也學會以正確方式陪伴孩子學說話。
活動中,Pinky 媽媽細細觀察旁邊一位動完手術弟弟的小臉龐,發現手術後孩子外貌很自然,幾乎看不出異狀,這讓媽媽對 Pinky 未來更有信心!

透過基金會,Pinky 媽媽越來越能掌握未來,同時提前儲備各項知識與能力,Pinky 媽媽不孤單,在基金會的陪伴下,她有信心陪 Pinky 平安長大!