2025捐款人茶會 因為有你 顱顏孩子看見希望
2025年3月8日,不僅僅是婦女節,對基金會而言更是特別的一天,上百位來自全國各地的基金會捐款人相聚台北市,大家臉上掛著笑,彼此因愛同座,現場充滿「感謝」與「傳遞愛」的溫暖。
儘管在網路發達的今日,民眾可以從官網、社群媒體了解基金會的服務與顱顏孩子的需要,但我們相信「感受」不應僅停留在「想像」,因此,基金會在2023年底首次舉辦捐款人茶會,讓捐款人能夠近距離接觸,真實感受顱顏孩子所面臨的生命挑戰。今年,很高興迎來了第二次的舉辦。
走過苦難 見證改變的力量
今年的捐款人茶會共計有54組家庭、上百位民眾參加,不少捐款人帶著孩子出席,在活動中一起學習「友善包容」的重要,參與者甚至專程搭車北上表達對基金會的支持。
延續上一屆「向日葵祝福牆」的設計,今年會場的「拍照形象牆」改用代表勇敢、自信的蒲公英。活動一開場顱顏青年小若就上台表演活力四射的熱舞,一席粉紅色青春裝扮,如同呼應蒲公英的花語,綻放耀眼的生命力。
熱烈掌聲中,小若分享小時候也曾被別人問過「鼻子怎麼塌塌的?」但她總是樂觀的回應:「反正我再做兩次手術,就比你們漂亮了!」如今的小若果然已蛻變成美少女,她感謝基金會一路的陪伴,成長過程多次參加基金會活動,看到許多人狀況嚴重卻仍抱持樂觀,讓她更能勇敢前進。
曾經受助於基金會的捐款人楊先生也大方分享說,自己以前是被幫助者,現在出社會有能力就捐款回饋,楊先生感性的說,每個月可以收到一封捐款成功的通知信,讓信箱變得有人性。楊先生提到,自己以前在口語表達上也曾有困難,但經過不斷練習也已經克服。現為律師的他鼓勵面臨挑戰的顱顏孩子,持續努力不要放棄。
小芒果媽咪現身分享 愛的故事正延續
茶會特別安排小芒果媽咪、盧亭辰醫師以及社工進行座談。剛滿一歲的小芒果患有先天性小耳症及腭裂,3/4才由盧醫師成功完成縫補手術,小芒果媽咪回憶:「產檢時醫生告訴我肚子裡的寶寶不僅下巴短、照不到胃,而且疑似食道閉鎖,要我好好思考,是不是要生下這個小孩。」幸好小芒果媽咪回家後上網找到羅慧夫基金會網站,發現很多顱顏孩子都活得很精彩,於是決定要把孩子生下來。
小芒果媽咪還提到一段難忘的經歷:「小芒果出生第二天就完成了食道閉鎖手術。住在加護病房時,護士餵奶發現她口腔有個缺口,緊急打電話,要我們帶特殊奶瓶過去,我和家人到處問都買不到,於是打電話給基金會,沒想到基金會一口答應,而且聽到急用,一小時內就把特殊奶瓶送到醫院。」對此,社工也是印象深刻,社工說:「一般醫院新生兒育嬰室都會放特殊奶瓶備用,那天應該是臨時用完了,所以才出現沒有特殊奶瓶可用。」社工至今還記得那天是假日,接到電話就立刻驅車趕往醫院,第一時間把奶瓶送到護士手上。
盧亭辰醫師在小芒果四個月大時,和寶寶初相見,盧醫師回憶:「小芒果當時插著鼻胃管,身型非常小,但陪伴一起來的有外婆、曾祖母還有舅舅,感覺大家都很愛小芒果。」儘管資訊發達,很多民眾對顱顏孩子還是有錯誤的認知,盧醫師強調:「大多數顱顏孩子並不會有智力問題,唯一不同的是成長過程他們必須多做幾次整形手術罷了,除此之外,他們和其他孩子沒有什麼差別!」

已完成縫補手術的小芒果接下來進到學說話的階段,面對挑戰小芒果媽媽對自己喊話,同時也鼓勵所有顱顏家庭:「雖然努力不一定會成功,但不努力就一定不會成功,要相信自己一定可以突破。」
從靜態的座談、影片欣賞,到動態的體驗互動,現場民眾迴響熱烈,整場活動下來民眾不僅更多瞭解顱顏孩子的需要,同時對基金會推動「喜歡自己,尊重不一樣的生命」的理念也有更深刻的認識。基金會表示,基金會就像是捐款人與受幫助小朋友之間的橋樑,串連每一份愛心捐款,將幫助帶到需要者身上,並把善的循環推廣到校園。基金會相信,每一個人都有幫助他人的能力,不論捐款大小,這些愛心都將成為顱顏孩子改變生命的重要力量。
本次捐款人茶會感謝公益夥伴九如禪林基金會與金格食品贊助檸檬年輪蛋糕禮盒,再次感謝大家的支持,成為助人者一員。