特製的禮物
「我們相信每個唇腭裂孩子,他們都是爸媽的祝福,上帝不會將你們無法戰勝的挑戰交給你。」
我是芭拉,我是托比的媽媽,我在2015年9月10日生下了兒子托比。當我看到他的那一刻,他唇上的裂痕,閃電般衝擊震驚著我。我很震驚、傷心、無助,我覺得這一切壓得我快要窒息。托比「以這樣的姿態」出現在我們夫妻的生命中,並不是我們的期望。我們期待已久健康可愛的孩子跑到哪裡去了?
先生和我沉澱了很久,我們相信或許上帝讓托比生在我們家,祂為我們特製禮物,說不定會有意想不到的驚喜發生。一開始的調適很困難,畢竟先生和我都是新手父母,更不用說要照顧一個有特殊需求的孩子。當我們夫妻心態調整後,一切都改變了。托比成為身邊每個人的天使,大家都好愛他。
對我們來說,托比就是個完美的孩子。雖然走在路上,總是會招來路人的眼光,但我們知道他們看的是托比的獨一無二。就像你我一樣,我們每個人生來就與眾不同。
我們從一位患者家長阿玲得知菲律賓羅慧夫顱顏基金會的資訊(以下簡稱NCFPI),阿玲現在成了我的好朋友。阿玲時常以親身經驗鼓勵我,他希望我們樂觀、正向、積極。當我們看到阿玲的兒子,他們在NCFPI幫助下,外觀和生活品質都大大提升,阿玲兒子的案例激勵我們一家。
於是,我們尋求NCFPI的協助,托比順利在六個月大時,做了唇裂修補手術;一歲八個月時,又做了腭裂修補手術。接下來就是植骨手術了,我們引頸期盼那天的到來。
托比宛如一道溫暖耀眼的陽光,當我們夫妻陷入低潮時,他的光可以穿透我們內心的黑暗,驅趕心中的憂傷與消沉。除了唇腭裂,托比出生後即被診斷出患有新生兒肝炎。雪上加霜的消息,真的把先生和我推進無底深淵。幸好,我們非常感謝親朋好友的支持陪伴,我和先生得以重新站起來。更重要的是,我們知道,這一路上都有上帝的同在,托比的存在見證了上帝何等愛我們。
托比今年九月就滿七歲了。他是我們家的開心果,活潑、好動、愛唱歌。他希望長大也可以像爸爸一樣成為工程師。看到托比成為其他唇腭裂家長與孩子的祝福,我們相當欣慰。我們相信每個唇腭裂孩子都是爸媽的祝福,我們相信,上帝不會將無法戰勝的挑戰交給我們。
最後,感謝我們遇到了NCFPI,他們的無私奉獻和委身,我們相當感動。希望有更多唇腭裂患者與家長,透過NCFPI的幫助,獲得嶄新的生命。