這條路,很幸運的有基金會的陪伴
「厚銓」這名字是媽媽的取的,她希望在後天努力下,孩子一切都能全!
厚銓一出生就是愛伯特氏症(Apert syndrome)罕病兒,因顱骨骨縫過早閉合腦壓過高而眼珠凸出,四肢指(趾)頭的皮膚與骨頭也因融合而併指。
孩子出生時,家人情緒低落,媽媽甚至難過的說:
「如果可以,希望時光倒轉,做不一樣的選擇…」
厚銓爸爸上網查了資料,發現只要積極復健,愛伯特氏症的孩子也可以正常生活,於是,他安慰媽媽不要悲觀。
但:「接下來該怎麼做?老實說,當時我心裡也沒有底。」
幸好,基金會的社工很快主動聯繫關懷。本身是基金會捐款人的厚銓媽媽出院不久,收到基金會寄來的年報,裡頭有一篇林口長庚盧醫師的報導,如同抓到一根浮木,夫妻倆抱著孩子北上求助。
厚銓爸爸至今記憶猶新:
「那天的門診,盧醫師花了整整一個小時跟我們解說愛伯特氏症的治療,並且幫我們找腦外科,安排厚銓進行腦水腫引流手術!」
手術過後,原本瞪大眼珠不斷喘氣的厚銓終於緩和下來!
看到孩子眼珠子輕輕轉動,呼吸不再急促!
爸媽臉上有了笑容!
爸媽有信心了!他們決定一起正向接納厚銓的到來。
還記得弟弟抱回家時,女兒就看看自己的手,很疑惑的問爸媽:
「弟弟的手指頭怎麼不一樣?」
爸媽告訴她:
「弟弟太急著來我們家,手指頭來不及分開,以後需要手術,很辛苦的,我們一起好好保護他喔!」
為了讓厚銓掌握黃金治療期,爸爸積極帶著厚銓上語言、職能等各項早療課程,全家甚至一起陪他上親子瑜珈。
為了不讓女兒因為弟弟的出現而有被冷落的感覺,爸媽很有默契的分工,得到「公平」關愛,姊弟手足相處和樂。
厚銓沒有因為愛伯特氏症而有特權,爸媽隨時提醒自己教養上要分清楚:
「什麼是孩子需要?什麼是孩子想要?」
四年多過去,厚銓今年要上幼稚園中班了!穩定而溫暖的家庭環境,讓厚銓不斷進步,台上表演總站上「C」位!
回首過去,原以為是人生嚴峻的考驗,但厚銓爸爸感恩的說:
「這條路上,很幸運的有基金會的陪伴,甚至還認識一位和厚銓出生僅差五天一樣是愛伯特氏症Apert syndrome)的孩子,兩個家庭彼此打氣、互通資訊,坎坷難走的路走來也就不那麼孤單!」
厚銓爸爸想與其他爸媽分享:
「很多時候,我們無法接受孩子有狀況,但只有盡快接受事實、掌握資源積極治療,才能幫助孩子走上更好的未來!