【希望 ♪ 種子】一直在路上 任重而道遠

李力護理師是中國中南大學湘雅二醫院口腔頜面外科護理師，2014年，李力護理師與該院王鎧外科醫師及肖立偉矯正牙科醫師一同來台受訓。今年初收到李力護理師捎來的問候信，信中分享了回國後的工作心得。看到種子醫師回國後的成果，回憶當初協助李力護理師辦理來臺受訓時，遇到的挑戰，真的一切都值得了，相當欣慰。如同李力護理師為這篇文章下的標題「一直在路上，任重而道遠」。協助唇顎裂朋友的工作，從未停息；我們一直都在路上，任重道遠！

李力護理師(圖右二)與該院外科醫師王鎧(圖左一)、矯正牙科醫師肖立偉(圖右一)拜訪本會。圖左二為本會執行長王金英女士。

轉眼間，從臺灣學習歸來已經兩年多了，回國後，我們就立即透過網路社群的力量，成立了「兔寶寶之家」，現在已經擁有大量的粉絲。目前我們還沒有能力像羅慧夫顱顏基金會一樣提供完善詳盡的措施去關愛唇腭裂寶寶。但我們盡可能給予唇腭裂家庭最及時的咨詢幫助，讓寶寶在相應的年齡階段得到最合適的治療；我相信這是每個種子醫師的責任。我們肩負著這樣的使命，從不敢怠慢，面對著一張張天使一樣純凈的面孔，感覺任重而道遠！

樂樂是我從臺灣受訓回來後接觸的第一個患童。由於是個女孩，年輕的媽媽非常擔憂寶寶日後外形的美觀，通過網上了解唇顎裂資訊，出生後立刻來到了我們醫院。在與這位媽媽詳細溝通之後，她完全贊同新型的治療方案，願意成為我們「臺式治療的第一個病人」。因為是完全唇腭裂，並且來得很及時，我們馬上聯系了醫療組的矯正牙科醫生，給寶寶訂制了牙槽模型。接下來一切按照既定的治療程序，寶寶媽媽非常的配合，因為有鼻牙槽模的輔助餵養，寶寶營養發育很好，三月齡後順利的接受了唇部手術，手術後按照我們指導的方法戴「臺式鼻模」和進行疤痕的護理。

那時候我們的「兔寶寶之家」Q群還沒建立，樂樂媽每次有不懂和疑問都會電話來咨詢，或者長途跋涉過來復診，我們都會細致耐心的解答指導。寶寶唇部手術恢復很好，幾乎無法想象到曾經會是個三度完全裂的患兒，寶媽非常的開心和感動，徹底認同了我們新型的治療方案，覺得她當初的選擇是完全正確的。這是一位非常開朗熱心的寶媽，當寶寶完成了腭裂手術後，我們也建立了「兔寶寶之家」Q群網上咨詢答疑，她主動申請擔任了管理員，她用自己孩子的治療經歷，從一個患兒母親的角度給其他處於焦急無助的唇腭裂家庭以鼓勵和幫助。隨著影響的逐漸擴大，我們接診的唇腭裂患兒越來越多，排隊等候手術治療的隊伍越來越龐大。

 

遺憾的是由於醫院目前條件的局限，我們無法在短期內安排這麽多的手術，以至於有的寶寶已經到了手術年齡，仍然只能排隊等候著，患兒媽媽們難抑內心的焦急，每天無數個電話催問我們手術排期的情況，有的甚至直接來到醫院，只求能夠早一點安排孩子的手術。每每看到這種情況，心裏就無比的難受，感覺我們欠了這些小寶寶的未來，甚至有時不得不把他們推薦到別的醫院去。

在我們這裏治療的寶寶，從出生後的初診，到他（她）年齡的增長接下來所進行的各項序列治療，都會有我們的陪伴。我們見證他們的成長，同時也見證我們學以致用後的成果，每個寶寶就像我們自己的孩子壹樣，我們願意全身心的付出，只要能換取他們完美無憾的笑容。這期間其實也有過困難和疑問，都要特別感謝臺灣基金會的工作人員，能夠體諒並包容我們工作進展的緩慢。還要感謝長庚醫院帶教我們的老師，比如陳國鼎醫師，還有護理老師葉子姐，在我們的工作中有疑問時，不管多忙，都會通過留言給出解答，並允諾會大力支持我們，如果有需要，那怕漂洋過海也可以親自過來給我們以支持。滿滿的感動，帶給我們的是更多的動力，不能辜負老師們的期望，也為不辜負這些天使寶寶的家庭，接下來我們要做的工作還有很多很多，但是這條路我們將會一直堅持走下去！