《他們的未來不是夢》兩岸唇顎裂醫療願景論壇
前不久,看見新聞蹦出「浙江夫妻聯手悶死出生4天女兒」的消息,這對夫妻經濟條件不好,因為生產已經花了不少費用,得知期待已久的第一個孩子有唇顎裂時,心情低落,一想到將來小女嬰要花那麼多錢做手術,竟無理又狠心地選擇悶死親生骨肉,在來到這個世界4天後,女嬰有機會綻放光彩的人生,宣告終結。
生長在科技、醫療進步的台灣,我們除了不捨更是驚訝,正當台灣唇顎裂手術及照護的國際高水準受到矚目,台灣的唇顎裂患童都健康快樂長大的同時,世界上許多唇顎裂患者,還無法接受高品質的唇顎裂手術及團隊醫療照護,許多乍到人世的新生兒,被遺棄,更有許多小生命,甚至還呼吸不到這個世界的空氣,就已經被放棄。
而中國,世界人口第一大國,地域遼闊,複綜錯雜著政治、經濟、教育、社會因素,可想而知,在中國發展完善的唇顎裂醫療照護,任務有多麼艱難。然而,這個看似不可能的任務,台灣也在三四十年前相似的時空背景下挑戰過,如今幾乎所有的唇顎裂患者和家庭,都正享受這個得來不易的夢想果實。
讓夢想發芽,需要一群有熱情與理想的夥伴,一筆一筆勾勒出未來的藍圖,才能築夢踏實。所以,在四月初,我們帶著對無辜生命的不捨與愛心,還有滿腔熱情,與多年來的戰友─長庚紀念醫院顱顏中心,共同舉辦了兩天的「兩岸唇顎裂醫療願景論壇」,藉著與大陸種子醫師及其他醫院領導一同腦力激盪,跨出邁向高品質且完善的中國唇顎裂團隊醫療照護夢想的第一步。
我們邀請到中國七間三級甲等醫院(*註),包括上海交通大學醫學院附屬第九人民醫院、四川大學華西口腔醫院、西安交通大學口腔醫院、青島大學醫學院附屬醫院、武漢大學口腔醫院、南京醫科大學口腔醫學院、深圳市第二人民醫院,共16位 院長、副院長及主任級的外科與矯正牙科醫師,拋下平日繁忙的公務,離開自己長久以來因循舊有思想和習慣的場域,齊聚台北烏來。
▲相見歡,曾來台學習的大陸種子外科醫師,深圳鄭蒼尚主任(圖左 )及南京萬林忠副主任(圖右 )自我介紹。
▲曾來台學習的大陸種子外科醫師,青島孫健醫師(圖左)及深圳梁志剛主任醫師(圖右)也藉此機會認識彼此。
會議中,也特地安排朝邦文教基金會的專業引導師主導,除了長庚顱顏中心成功的經驗分享外,更以開放及參與式的討論方式和工作坊,讓所有與會人員,找回熱情、凝聚共識,從過去十年世界與中國的唇顎裂環境掃描與趨勢分析,到建構中國唇顎裂醫療五年後的理想願景,從發現邁向理想未來的困難與挑戰,到建立排除困難的行動策略,一步一步在現況艱難所產生的無力感中,一起找回初衷,找到彼此互相支持的動力。
▲朝邦文教基金會執行長吳咨杏,同時也是國際認證的專業引導師,介紹此次會議流程。
▲大家一起參與了世界、中國、及自己醫院在唇顎裂醫療發展上的歷史回顧。
▲每個人都可以提出自己關心或想要討論的議題,召集成員進行討論。
在團結而目標一致的氛圍下,我們一起劃出下一個里程碑,許下這些願望,在2016年,中國的理想唇顎裂醫療景像,將建構完成具有國際地位的聯盟及平台(China Cleft),並完成此平台包括治療模式、團隊醫療等的標準作業流程,普及社會關懷與重視等,讓更多廣大的中國唇顎裂患者受益。
「我在這個會議上,看見了愛心與雄心,我承諾將不遺餘力!」
「讓我驚訝的是,長庚醫院就算是不參與合作,各方面水準也是遠遠超越我們,所以非常感謝基金會與長庚的幫助之情…」
「我一定會做好自己本身的工作,也支援他人。」
「從以前就是做唇顎裂,以後也會是,我將為唇顎裂孩子而活!」
會議最後,所有的人說出參與此會議的驚喜與承諾,我們在他們臉上也看見夢想的力量,夢想將不只是夢想!
*註:中國三級甲等醫院為病床數在501張以上,向幾個地區提供高水準專科性醫療衛生服務和執行高等教育、科研任務的區域性以上的醫院。