小耳症不可怕 看我就知道


　　再過幾個月，湘梅就要踏出校門，成為助人的南丁格爾。因為小耳症與聽力受損，湘梅比別人努力，也曾經自卑、畏縮，但現在已克服小耳症，朝夢想樂觀前進！身為基金會志工，湘梅只要有機會就將自身的成長經驗，分享給小耳症孩童的爸媽，安撫他們焦慮的心情。湘梅說，不管是外觀或是聽力的影響，小耳症都不可怕，過多的焦慮與保護反而會造成反效果，不如多給一些空間與時間，孩子定能慢慢長大。


接納自己 快樂擁抱世界

　　就讀國立台北護理健康大學二年制日間部的湘梅，在校學業成績平均達89.95分，人際關係佳，也已考取護理師執照，優秀的表現，是師長眼中的好學生，更是父母親的驕傲。別看她現在講話不急不徐、口條清晰，上台與人分享生命成長故事總能侃侃而談，小時候的湘梅也曾因「不一樣」的小耳朵把自己封閉起來。

　　幼兒園時，湘梅沒意識到自己的「與眾不同」，但升上國小後，從鏡子裡看見不一樣的右耳，自卑感讓她把頭髮往前撥，狠很的蓋住耳朵，希望它能因此消失，至少，別人不會發現。那一刻起，湘梅不再和同學玩，也不主動靠近同學，深怕「祕密」被發現遭到嘲笑。爸爸很快發現女兒不快樂，他告訴小湘梅，外觀差異不是重要的事，世界上有很多善良的人，他們想要跟你當好朋友，想要跟你一起玩。在爸爸的鼓勵下，湘梅把頭髮綁起來，露出右邊的小耳朵。

　　坦然面對小耳症後，湘梅這才知道以前的擔心都是多餘的，同學不僅不在意她右耳形狀，知道她聽力不好，總會盡量走到聽力正常的左邊說話，當湘梅沒聽清楚，會不厭其煩的多說幾次。漸漸的，湘梅明白，同學的詢問純粹是聊天關心，並不是同情可憐，從接納自己開始，湘梅和別人正常互動，享受快樂生活。


分享成長生命 安撫家長焦躁情緒

　　外觀沒有太多的影響，但湘梅坦承「聽力受損」困擾不小，尤其課業方面，常有聽不清台上老師授課內容的情形發生，不過，湘梅從不抱怨，也不以它為藉口，自知聽力有問題，所以課前會先預習，課堂上沒聽清楚，下課馬上問，湘梅說，我告訴自己必須比別人更努力，所以從小養成預習、主動提問的學習態度，這算是小耳症帶給自己的「禮物」吧！

　　從小跟著父母參加基金會的活動的湘梅，2019年追隨父母的腳步，成為基金會的志工，於家長支持團體或年會等活動中分享自己的生命故事，曾有媽媽憂心地問湘梅，孩子因為聽力不好，手機每每開的好大聲，對旁人造成干擾，該如何溝通？湘梅以自己的經驗回答：她也曾音量開太大卻不自知，她現在的作法是，利用3C產品上的音量顯示功能，讓自己明確掌握音量大小，避免影響旁人。

　　也有家長擔憂孩子因為小耳症而顯得畏縮，害怕和小朋友互動，湘梅也以過來人的經驗提出看法，她安慰那位媽媽說，每個人的個性不一樣，有些人本來就比較內向，急著要孩子去交朋友，可能帶來壓力，不如先瞭解小孩在溝通及心態上是否有問題，如果沒有，那就順其自然，讓小孩用自己的方式建立自己的社交活動。

　　湘梅也以自己過去在基金會獲得的幫助，建議台下的爸爸媽媽，除了多參加基金會的醫療座談會、家長支持團體外，也可以把握基金會舉辦的義診活動，當面向醫師諮詢。她說，雖然醫院診所也有醫生可以詢問檢查，但「術業有專攻」，不是每個醫生都對小耳症那麼有經驗，而且一般診所看診時間較為緊迫，義診活動有更充裕的時間與醫師溝通。湘梅認為，從醫生那裡得到的知識與建議，是面對小耳症很重要的力量。

　　從討厭自己到接納自己，即將步入社會的湘梅，告訴所有小耳症的爸媽，不管是產檢時發現、或是生出來才知道孩子是小耳症，她都非常感謝爸爸媽媽沒有拋棄小耳症孩子，也沒有把小耳症孩子當成累贅，這讓同樣是小耳症的她覺得很溫暖。但湘梅希望，父母親能以平常心陪伴，不需要太過刻意的保護或關心，孩子會慢慢長大，終有一天成為他們最大的驕傲。