首次捐款者茶會登場：謝謝20萬人次捐款者34年來的陪伴，成為顱顏家庭的光


12月的台北午後，天氣微涼，但捐款者與顱顏家庭的心卻火熱。49位捐款者，共計31組的家庭，一起擠滿了「捐款者茶會」現場。

1989年，羅慧夫醫師以自己的積蓄300萬，成立了羅慧夫顱顏基金會，為台灣的顱顏患者提供服務。如今34年過去，羅慧夫顱顏基金會依然延續公益火把，並將火種帶到世界各個角落。

34年來，有一股力量始終支持著我們——總計超過20萬7千人次的捐款者們，為基金會帶來運作的經費，讓關懷進到每一個顱顏家庭。為了感謝捐款者的無私，2023年12月，基金會首次舉辦捐款者茶會，邀請捐款者與顱顏家庭相見歡，看見真實的彼此，也互道一聲感謝。


【顱顏歌手曾宇辰：站上舞台大聲說自己的名字】
活動由顱顏歌手曾宇辰演唱開場。同為唇腭裂患者的曾宇辰分享，她如何克服顱顏問題，努力地往歌手的夢想前進。

「小宇，妳的聲音可以再大聲一點嗎？」、「小宇，這段口水音太多囉！」、「小宇，是『家』不是『掐』。」她常遇到口齒不清而碰壁的問題，也總是認真尋找訓練肌肉的方式，讓自己在工作上能夠順利一點。

「站在舞台上，對顱顏兒來說需要極大的勇氣，不只是面對眾人的眼光及可能有的言語標籤，更重要的是如何去克服內心的恐懼與壓力！」

宇辰說從音樂裡她能更自在地，像是自動屏蔽了外界的聲音，徜徉在宇宙空間，只感受到自己呼吸。

「我沒有很大的力量，卻有很堅定的能量，因為生命給了我生命，教會我使用這只有一次的生命，去影響更多生命。」「往後我依舊會站在更多的舞台上，大聲地說出自己的名字，唱出顱顏兒的生命故事。」

宇辰的分享，讓台下微微傳出啜泣聲，幾位捐款人被觸動不已，就連在控台的工作人員，都紅了眼眶。


【亞柏氏症候群家庭：捐款是老天在幫忙牽線】
這次茶會也邀請到顱顏家庭與社工對談，邀請的對象是銓銓一家，與中部社工主任秋容姐。

銓銓患有「亞柏氏症候群」，出生的時候四肢都併指，上顎凹陷有點呼吸困難，喝奶也不順暢，經過檢查還有顱縫早閉的狀況。

秋容姐回憶與銓銓家第一次碰面的情景：「因為亞柏氏症候群病症的特殊，可以分享的經驗及幫助，實在有限。帶著擔心的心情前往，卻發現銓銓一家的態度溫暖、正向、堅定，對銓銓非常接納關愛，知道孩子會被照顧得很好，令人放心。」

能夠以正向的態度面對，起因來自銓銓父母早就是基金會的捐款者。「因為有捐款所以會收到基金會的會刊，剛好那時候會刊有介紹到，盧醫師針對顱縫早閉患者有新的治療方式，所以我們特別北上去林口長庚找盧醫師治療。」「現在回頭看，覺得『捐款』這件事，就像是老天爺幫我們牽的線。」

社工提供他們心情支持，與非正式支持系統的資源連結，除了家訪當天的心情支持及關心，也介紹了另一個相同症狀也同齡的亞柏氏家庭。「我們非常感謝基金會的牽線，讓我們認識同住台中的病友，兩個孩子生日只差五天，病症也相同，長得也蠻像的。我們一起分享就醫跟早療資訊，一起參加基金會的活動，互相關心支持，陪伴孩子長大！」

從捐款者到受助者，銓銓一家與基金會的緣分，都是深深的善緣。


【給顱顏新生兒的祝福：我們會一直陪伴你】

被顱顏患者與家庭的故事感動，知道自己的善款有被好好運用，有位捐款者主動分享了他的心情：「其實我自己也是顱顏患者，但出生的時候醫療還不發達，資訊也沒有這麼多，沒有受到很好的治療。」「我想跟大家說，請放寬心，各種歧視可能都還是會碰到，但重要的是自己怎麼想，自己心裡過得去，才是最重要的！」

以自身經歷鼓勵孩子，曾經的顱顏患者在長大成人以後，也擁有了可以支持他人的力量，一直都是我們覺得最美的接力賽。

活動最後，我們也邀請捐款人們寫下「祝福明信片」，基金會將放入「顱顏新生兒禮袋」中，將祝福傳遞給顱顏寶貝們。

「顱顏新生兒禮袋」本身裝有唇腭裂或小耳症的資訊卡片、特殊奶瓶及安撫巾，給予顱顏家庭第一線的支持。如今多了捐款者們的祝福，相信更能給予顱顏家庭勇氣、陪伴他們渡過每個階段的治療。

就像每位捐款者一直陪伴著我們一樣，我們珍惜每一份心意與善款，往後也會更加努力，為顱顏家庭點燃希望，也為台灣社會帶來愛的力量。