我是一打二的全職媽媽，在懷孕期間，發現弟弟有小耳症。便開始上網查詢相關資料，做好心理準備，迎接孩子的出生。


然而弟弟誕生後，伴隨許多問題，除小耳症，還有小臉症、下巴後縮，導致無法正常喝奶。出院時，更發現患有呼吸中止，與軟喉症的狀況。弟弟出生後一個月，體重依舊在2.9 kg (1個月新生兒體重低標約為3.4 kg*)，沒有任何增加。我知道，自己必需要堅強，沒有我誰來幫弟弟。許多努力嘗試下，我終於找到適合他的奶瓶，1小時50毫升的緩慢餵食方式，弟弟終於喝到了牛奶，體重也跟著稍稍上升。


◣一個月大的弟弟

弟弟的生理問題，隨著年紀的增長，接二連三出現。
8個月大時，弟弟做了聯合評估與聽力檢查，才發現發展遲緩的狀況，於是緊接著安排了早療課程。上課過程中發現慣用手腳都在左邊。做了核磁共振，進一步得知腦部發育不完全的狀況。與此同時，醫師替弟弟安排睡眠檢查，檢查報告顯示，為呼吸中止症的關係，使他有偏重度的睡眠障礙。

在醫生安排下，有了呼吸器的幫助，晚上睡眠也逐漸安穩。總算在白天，看到一般小孩的精神活力，雖然這個改變不是一步到位，但能看著自己的寶貝有稍稍活力玩耍哭鬧，也是一種欣慰。

這樣的狀況，當媽媽的我只能憑著毅力一步步去嘗試醫師及治療師給的建議，只希望為弟弟的將來，打開一條大路。外觀可以用整型手術來改善，內部則需更多的檢查跟耐心去灌溉。

 

◣兩個月大的弟弟

慶幸的是，我們生在台灣，擁有完整的健保體制與早療制度；更感謝弟弟遇到一位細心的家醫師，以及一路陪伴我的羅慧夫基金會社工們，他們提供許多資訊及心靈上的支持。因為有這麼多資源的關懷，才能使弟弟的狀況不斷地進步。現在弟弟已經一歲半了，變的越來越活潑好動了喔！在基金會的家庭一日遊活動中，也跟不同小朋友接觸玩耍，家長們互相分享照顧上的點點滴滴。
養育孩子的過程中，有些家長可能也遇到跟我相同的問題，建議您多與專業人士(醫生、治療師、社工……)做討論，會發現幫助孩子的方法，越來越多。而早期發現，早期治療，孩子有更多進步的機會，大家共勉之！



◣現在的弟弟

*資料來源:衛生福利部國民健康署