顱顏家長葉爸爸：我們無法選擇傷痛，但可以選擇看待它的方式

　　
「雖然已經過了十幾年，但現在想到還是會心痛。」

　　葉爸爸回憶當初得知女兒唇腭裂時，用了「撕心裂肺」四個字來形容。

　　他說他永遠記得十六年前，剛懷上女兒的夫妻倆，總帶著初為父母的喜悅去做產檢。然而在前三個月，女兒總是一直用手遮住嘴巴，彷佛在遮掩著什麼，彷佛害怕被看見什麼似的，因此在前三個月總是只看見女兒一半的面容。直至某次產檢，女兒終於將手拿開，夫妻倆才終於看見女兒完整的臉孔。
　　
那一次的產檢，他們看見在女兒的鼻子與上唇之間，隱約有著一條線。

　　「你們的孩子有唇腭裂。」醫生的說明如同劊子手的刀，斬斷了夫妻倆初為人父與人母的喜悅，兩人被巨大的焦慮與害怕淹沒，開始到處求醫與求神。除了面對自己的慌張與無助，還需要面對來自各方的詢問，葉爸爸當時認為自己是父親的角色，不允許自己軟弱，將所有眼淚往下吞，擔起了重責大任，扮演堅強的那方，決定陪著老婆一起面對。

　　然而在訪談裡，葉爸爸數次的哽咽和欲言又止，就足以說明當年這些往下吞的淚水，就算過了十年都未曾乾涸。即便女兒已平安健康長大，夫妻倆也已成為基金會得福志工多年，陪伴無數顱顏家庭走過最難熬的新手父母時期，葉爸爸都不認為自己已經準備好，以一個顱顏家庭的「過來人」身份，來侃侃而談當年的回憶。

　　「因為那就是一個痛。」葉爸爸的語氣充滿真實的悲傷，但同時帶著一股堅毅，沒有任何自憐。當年的那份痛，似乎沒有真正「過去」的一天，如同往下吞的淚水終究會在心底累積成一座湖泊。
　　
對夫妻倆來說，他們無法選擇不痛，於是他們選擇照料這份傷口，選擇灌溉這座湖泊。

　　在女兒出生不久，夫妻倆便決定加入基金會的得福志工。因為自己走過一遭新手父母時期，夫妻倆人皆明白那份心情如同跌落深海底，而旁人的安慰都只如岸上的吼叫，唯有同樣是顱顏家長的得福志工，才是真正潛入海底將他們拉上岸的人。

　　夫妻倆人明白，只有經歷過這份傷痛的人，才有辦法成為得福志工去幫助一樣在深海底等待救援的人。因此他們知道經歷過這些的自己，是少數真正獲有救生員執照的人，因此也想盡己之力，拉更多新手顱顏父母從深不見光的海底，一起向上尋光，獲得氧氣上岸，就如同他們當年受到的幫助一樣。

　　開始做志工的初期，女兒尚未做腭裂修補手術，葉爸爸便帶著女兒一起去做服務。他認為直接讓新手父母看見孩子出生的模樣，是最直接的方式能達到安撫的效果，也能直接讓對方知道：唇腭裂不過如此，一樣會哭會笑，一樣健康可愛，沒有跟別的孩子不同。

　　

　　成為志工的十幾年間，家裡的新成員弟弟誕生，女兒也從強褓嬰兒健康長大升上高中，完成了大大小小的手術。至今只要做志工，葉家都是全家出動，姊弟倆從小便習慣穿梭在顱顏家庭裡，也習慣做志工作為一種家庭活動。葉爸爸說，這十幾年遇到的每個個案，都各自給了他不同的內心衝擊。即使都是顱顏家庭，彼此面對到的困難都仍然是一道道不重複的考題，每一組顱顏家庭面對悲傷與傷痛的方式也截然不同，也造就了一個個獨一無二的故事。

　　葉爸爸說自己印象最深刻的一次家訪，是他的第一次家訪。這是一對非常年輕的父母，在二十出頭歲就生下唇腭裂孩子的家庭。葉爸爸記得出發前一天，自己與老婆多次演練應該如何幫助這組家庭，卻發現那時的自己還沒有辦法好好地用言語來分享經驗，因此他決定帶著當時一歲多的女兒直接去拜訪這個家庭，因為他認為直接讓父母看見孩子的情況是最直接且最有效的方式。

　　當時女兒還戴著鼻膜，葉爸爸在鼻膜上貼上了貼紙把女兒裝扮的無比可愛。抵達個案家時，葉爸爸發現個案非常瘦小且營養不良，由於缺乏養育顱顏孩子的經驗，因此他們不知道如何適當地餵養孩子。葉爸爸一邊抱著可愛的女兒，告訴他們其實唇腭裂孩子就是如此，一樣可愛一樣健康；一邊教學餵食孩子的方法。
　
「這是我第一次發現我的親身經驗，能夠真正幫助到陌生人。」葉爸爸感到無比的欣慰。


　　每一次看見新手顱顏父母心急如焚的模樣，都彷彿再次看到了當年的自己。想起那時的記憶，即便仍感到心痛，但也已經不再責怪自己。即使當時的他們不這麼想，但葉爸爸覺得他們已經在當年做了一個父母該做的，也已經做到最好了，而他也想把這件事告訴所有新手顱顏父母：我們都已經做得夠好了，別再責怪自己了。

　　十年前得知自己懷上唇腭裂孩子的傷痛，是夫妻倆的起點，讓他們在這十幾年裡，走上自己的療癒之路，透過照料他人的傷口，同時也照料著自己的。夫妻倆心裡的那道傷口，如女兒嘴唇上的那道傷口一樣，自女兒出生後便一直存在，然而也是這道細小的裂縫，讓夫妻倆和這個家庭的生命自此不同，自此打開了新的空間，能夠容納不一樣的眼光和生活方式，能夠容納悲傷但仍有力量的自己，並成為一個受著傷，但仍然完整的人。