懷著第二胎的玉玲全家都沉浸於迎接新生兒的喜悅與準備中,卻在24週產檢發現弟弟有唇顎裂的狀況,這個結果讓所有的計畫與準備全部被打亂。夫妻倆堅強地調適情緒、積極諮詢唇顎裂新生兒照顧及醫療資訊,希望為弟弟的出生做好萬全的準備,然而原本訂好的坐月子中心卻因為無法提供唇顎裂特殊餵食及照顧,而婉拒了他們的入住。

這個拒絕除讓玉玲夫妻深感挫折外,更讓全家族陷入焦慮慌亂中。除了要重新調整全家生活作息,以協助玉玲順利在家坐月子外,還要學習如何照顧唇顎裂新生兒。這突來的變化,讓照顧產婦與唇顎裂新生兒的雙重壓力取代了迎接新生兒的喜悅,讓玉玲全家都不知如何是好!

新生命的誕生總是令人期待且喜悅的,然而顱顏患童的父母在得知寶寶病症時,還來不及沉浸於喜悅中,即處於震驚、愧疚、害怕、難以接受的混亂思緒及育兒的挑戰中,父母除了調適心理衝擊及周遭親友關心的壓力外,更要立即面對顱顏患兒從出生開始一連串的特殊照護及醫療手術考驗。而目前坊間所能提供給家長的育兒支持服務,均無法提供特殊患兒所需,只能依賴自己的家人。

今年開始,基金會開辦「翻轉幸福--顱顏新生兒到宅喘息服務方案」,招募及培訓具有特殊顱顏兒照護專業的喘息照顧輔導員,希望能補齊缺憾,從媽媽產檢到孩子出生後18年的服務不再有斷層出現。
 
歡迎有興趣的顱顏家長、得福志工、護理或保母背景之人士能加入我們的行列,讓顱顏新生兒家庭獲得完整適切的服務,幫助顱顏患童獲得更好的照護與成長~