滯留島舞團帶領顱顏孩童翩翩起舞！

9月底的一個週末，在台江文化中心的舞蹈教室裡，一群小朋友圍坐一圈，接續以一個獨創動作進行自我介紹，若有人的動作過於特別，就會引來群體歡聲大笑。這是視障編舞家張忠安創立的滯留島舞團，帶著一群先天顱顏兒童，正在進行肢體開發的活動。一開始，多位小朋友還略顯害羞，但透過舞團老師的引導、帶領和鼓勵之下，小朋友慢慢地願意伸展肢體，大方表現自我。

這也是羅慧夫顱顏基金會首次與舞團合作，基金會南部社工主任林碧茹笑著說，肢體開發課是許多現代家長積極帶著孩子參與的課程，基金會也希望透過這類活動，邀請更多顱顏家庭來參加區域性團體活動。




目前，基金會南部分會更有四個區域性團體，台南唇腭裂區域性團體原先是自助團體（註釋：由顱顏家長發起的聚會，分享照顧孩子的醫療、教養等經驗，讓顱顏患童成長過程不孤單。）但隨著大環境的少子化、父母雙薪等趨勢，無家長願意擔任志工，扛起團體的運作。才在2020年轉型成區域性團體，由基金會主導策劃活動。

就算現代社群媒體發達，網路上已有顱顏相關的自發性社團，但基金會認為實體活動有其重要性。「線上群組多是利用零星時間，偏向片段的服務，使用者有沒有資訊知識的分辨能力很重要。」舉例，有家長看到其他顱顏孩童插鼻胃管的訊息，就會緊張自家孩童是否也要如此，但其實是不同顱顏症狀有不同的考量與治療。反觀，區域性團體的實體活動就有機會進行充分討論。

「區域性團體的聚會都是有主題，我們不希望孩子出現適應問題，家長才來找我們，我們希望能扮演教育者的角色，提前教導家長與小孩面對各種狀況。」碧茹社工主任說。

這次活動分成兩部份，一面是家長經驗分享與交流，另一方面則是滯留島舞團帶領的肢體開發工作坊。





家長經驗分享會由碧茹社工主任主持，透過一題題問題，家長們輪流分享，有些家長正在經歷小孩開刀治療的階段，擔心害怕之下，難免在說話間啜泣，其他家長見此，便會不斷安慰，「沒事的，醫師跟基金會都會幫忙」、「我們家之前也很緊張，但真的會很順利」……。

外籍配偶慧英媽媽也是家長之一，有一位14歲就讀國三的兒子逸洋，患有唇裂，8歲女兒則有隱性顎裂及水腦等症狀。兩位小孩的狀況，被公公婆婆誤會是慧英媽媽的問題，因此慧英媽媽未能從家裡獲得協助與支持，從十多年前，是她帶著兒子參與基金會活動，才慢慢建立勇敢與自信，她說：「基金會才是她的娘家。」

從兒子到女兒，慧英媽媽總是積極參與基金會的各項活動，當看到跟自己家小孩一樣症狀的小孩，不僅能安慰自己不孤單，也給兒子帶來很多自信。手術造成的嘴唇疤痕，慧英媽媽擔心兒子在校被嘲笑或自卑，主動詢問是否做美容手術，倒是兒子自己不在意，反而說「喜歡這個疤」。



而面對先天發育不全而有聽損肢體異常、水腦、心臟等問題的女兒燕平，慧英媽媽展現越挫越勇的母性堅韌毅力，從女兒出生三個月便帶著她復健，如今每週也堅持舟車勞頓去上口語課。女兒如今可以行走、與其他小朋友互動，慧英媽媽欣慰地表示，「妹妹是罕見疾病兒童，很多跟她一樣的都臥病在床，醫生說我們是奇蹟。」

如今，來參與基金會活動，慧英媽媽經常是扮演鼓勵其他家長的角色，「社工說，我的翅膀已經長出來了，沒有這麼脆弱，所以我都是分享我的故事給其他家長聽。」她把當初碧茹主任引導她的方式，拿來幫忙鼓勵其他家庭。雖然妹妹年紀還小，需要她隨時照顧，但她也說，等小孩都長大了，很希望能到基金會擔任志工。

這次區域性活動，不僅家長收穫多，小孩也透過滯留島舞團收穫許多歡樂與肢體表現。慧英媽媽也是少數陪著女兒一同參與的家長，她說，看得出來妹妹很開心，特別是在自我介紹時，本來有幫女兒想了一個動作，但輪到女兒時，她卻自己發明了一個新的動作，「我出乎意料她會比自己的動作，她應該是很享受，也有自己的想法。」



雖然這是基金會第一次舉辦舞蹈工作坊，但慧英媽媽非常樂見，「這東西能刺激孩子腦部，我覺得很好。」

不僅僅是慧英媽媽與女兒洪燕平玩得開心，教室裡十多位的小朋友也都透過肢體活動而變得活絡，彼此玩在一起。透過舞蹈，讓顱顏兒童與其家長都感受到特別放鬆與自在的一個週末上午。