【聯合新聞網/聯合報】出生罹罕病10月大就「動大刀」 9歲越南女孩今來台感謝
出生就罹患罕見的巨口症合併半邊小臉症的9歲越南女孩小芝，越南名是Luong Vu Khanh Chi（中譯名：梁禹慶梔），出生時左側嘴角裂開至臉頰，左側臉頰凹陷情況相當明顯，同時無耳道及兩處耳前廔管。
小芝的爸媽從來不放棄，在小芝10個月的嬰兒時期就開始進行顱顏重建手術，陸續進行巨口症裂口修補手術、耳前廔管手術、耳道重建及脂肪填充臉部凹陷，改善半邊小臉症等狀況。小芝的巨口症合併半邊小臉症，沒有影響聽力、語言或學習能力，僅有因為咬合問題影響咀嚼功能，因此手術剩下成年後的正顎手術。
小芝媽媽表示，在還沒有機會接受重建手術前，女兒小芝下課回到家常常哭泣，因為對自己外貌與眾不同而心情難過沮喪，就算小芝在學校成績優秀，仍然對自己沒有自信心。直到今年，在羅慧夫顱顏基金會合作的越南河內國家兒童醫院進行重建手術，基金會同時提供醫療費補助，這才讓小芝重拾笑容。
小芝自己也說，在手術後開始被大家稱讚，說自己的笑容變得更美麗和自然。同時，羅慧夫顱顏基金會長期國際合作的越南河內國家兒童醫院Vietnam National Children’s Hospital，也努力向越南當地的顱顏兒宣傳2024桌曆徵件活動，鼓勵越南的顱顏孩子們參加。
小芝說，她最熱愛的興趣就是畫畫，於是在越南醫師鼓勵下投件參賽，第一次投件就入選，小芝感到非常驕傲與開心。學習成績也優異的小芝更說，自己未來的夢想是想要成為醫師，幫助那些患有先天疾病的孩子，為他們的生命帶來轉變。