曾笑爸爸左耳 兒走461公里道歉




廿二歲徐士哲（左）十三年前公開譏笑罹患小耳症父親，他與女友陳君瑜（右）花廿六天徒步走四百多公里，對當時年幼無知表達歉意。圖／羅慧夫顱顏基金會提供


徐士哲九歲時，罹患小耳症父親徐仲明出席小學運動會，他指著爸爸重建後的左耳，嘻笑地說「你們看，我爸只有一隻耳朵。」事過十三年了，徐士哲仍心懷愧疚，懷著「多一個人認識顱顏病症，就能減少一次的不友善狀況發生」想法，偕同女友以徒步半島行程向老爸道歉，廿六天步行四六一公里。

 

小耳症是第二常見先天性顱顏疾病，盛行率為五、六千分之一，全台平均每年誕生卅至四十位小耳症新生兒。單純小耳症影響範圍是耳朵缺損，包括外耳缺陷、內耳耳道狹窄或缺少耳道。另有較複雜半邊小臉症，影響範圍包括耳朵、下顎骨及顱骨異常。

 

「台灣醫療技術成熟，經治療後，顱顏病童外觀跟一般孩子一樣可愛。」羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶說，小耳症可透過配戴助聽器、耳道重建手術來改善聽力問題，外耳重建手術則可改善外觀問題，減少異樣眼光和生活不便，為患者建立自信心；多年來，基金會提供弱勢家庭經濟補助，舉辦父母團體、兒童夏令營等活動，幫助顱顏孩童順利成長。

 

今年五十一歲徐仲明為小耳症患者，六歲時接受顱顏基金會創辦人羅慧夫外耳重建手術，受限於當時技術，外觀仍有些異狀。他參加兒子徐士哲小學二年級運動會時，被年僅九歲兒子譏笑，當場並未動怒，回家後告訴孩子，自己罹患先天顱顏缺陷，除非患者主動願意分享，否則旁人用幽默方式介紹，對顱顏患者是二度傷害。

 

此事讓徐士哲迄今心懷愧疚，為了讓更多民眾了解先天顱顏缺陷，他在七月初與女友兩人從台北出發，身上披著宣導紙板，步行至屏東，藉此向父親表達歉意，原諒他年幼時無知舉動。

 

徐士哲說，路途中歷經大風大雨，中暑、曬傷脫皮、腳底起水泡，但二人堅持走下去。過程中曾遇到民眾送飲料，大喊「加油」，還有大卡車司機特地停車，捐款二千元。最令人印象深刻的是，一位阿姨聽到他講述這次徒步之旅源由時，紅著眼眶與二人相擁，感謝他們以行動宣導顱顏疾病。