3歲兒罹罕病聽力智力受損領身障手冊 媽媽不放棄竟「快可上正常班了」

記者黃仲丘/台北報導

現年3歲4個月大的宸宸,出生時就被媽媽發現有小耳症,宸宸媽回想起剛把宸宸抱回的第一天,竟發現他完全沒辦法自己喝奶,才知「大事不妙」。回想起辰辰也曾因「軟喉症」問題,在特定角度才有辦法呼吸,曾有3~4個月為了能夠隨時幫宸宸翻身幾乎沒有睡覺。宸宸有聽力問題、發展遲緩,因為羅慧夫基金會的幫助,現在已經有機會轉到普通班小學就讀。被問到是否曾想放棄,辰辰媽說「事在人為,不做就不會知道結果」。

羅慧夫顱顏基金會今(4)日舉辦「好好長大」募款活動記者會,邀請顱顏家庭分享堅韌勇敢的生命故事。

現年3歲4個月大的宸宸,患有罕見顱顏疾病-高登哈氏症的宸宸,該疾病會影響眼、耳、脊椎的發育,甚至有呼吸與進食的問題。宸宸媽說,辰辰剛出生時,她就發現宸宸一邊的耳朵特別小,有小兒症的問題,當時上網特別查詢資料,知道有羅慧夫基金會可提供協助。

但直到將宸宸抱回家的第一天,才發現宸宸無法靠自己喝奶,才知大事不妙,趕緊打羅慧夫基金會電話請求協助。買了特殊奶嘴,透過擠壓餵奶姊覺得喝奶問題,但想不到宸宸又被診斷出有「軟喉症」,得在特定角度才有辦法呼吸。

宸宸媽說,那段時間真的是最辛苦的時期,那時怕宸宸缺氧發紫,家裡每天都24小時燈火通明,就連睡覺時間都要隨時檢查宸宸有沒有辦法呼吸,曾有3~4個月時間都沒有辦法好好睡覺。

宸宸媽說,宸宸到8個月大時,還無法自行翻身,醫師當時認定宸宸有發展遲緩問題。1歲時透過腦部檢查也發現,腦部發展遲緩。宸宸兩歲時,又被發現說話有障礙,醫師宣告他得戴助聽器才有辦法學習。靠著積極上早療課程、語言治療、職能治療,兩年多不曾間斷。

宸宸媽說,現在宸宸的老師說他已經是班上表現最好的小朋友,可以考慮先經過一年評估,讓宸宸小學上上正常班。被問到是否曾經想放棄,宸宸媽說「我不會放棄,放棄了誰來做」?雖然醫師建議不要抱太多期望,但「事在人為,透過訓練就有機會,不試不知道結果」。宸宸媽說,特教媽媽都希望有天自己的孩子能夠上一般學校,但又很怕因為特別因素被貼標籤。講到激動處,她也哭了,她說「每個人的外在、個性都是平等的,不該被貼上標籤」。

今日另外一位顱顏患者3歲的揚揚,是一位唇顎裂患者,曾經一度不會說話,只會學動物的叫聲,但在羅慧夫基金會幫助,協助手術、找語言治療師幫忙,現在已經可以講不要、媽媽,但還不會叫爸爸,揚揚爸很希望有天他能叫出「爸爸」,最大希望是能夠讓他平安長大。

羅慧夫基金會表示,基金會盼能一路關懷小朋友長大,但目前基需募資3千萬,盼能持續用於顱顏家庭懷孕諮詢關懷、新生兒喘息服務、社會適應活動、倡議推廣;在國外則包括培訓種子醫療人員、國際義診、建立顱顏團隊等補助項目。即日起只要單筆捐款580元以上,將贈送兔年喜氣春聯紅包套組,盼能讓小朋友們「好好長大」。

募款活動網址:https://reurl.cc/8577Wj