陪伴顱顏兒從出生到出社會 羅慧夫2023公益桌曆明開賣

聯合報/ 記者鄒尚謙/台北即時報導

羅慧夫顱顏基金會今舉辦「飛翔!」2023公益桌曆頒獎典禮暨開賣記者會。羅慧夫顱顏基金會董事柯雯青表示,12位顱顏創作者的畫作,背後都記錄著顱顏兒與內心的對話、自我期許以及夢想,希望社會大眾可以看見這些故事背後的「愛」,支持公益桌曆,陪伴顱顏兒在成長路上自由翱翔。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示,平均陪伴一位唇顎裂的顱顏兒完成初步醫療計畫,花費就上達百萬,但基金會的陪伴都是「從出生到出社會」甚至是一輩子,會有社工陪伴爸媽、顱顏兒進行醫療、心理陪伴也提供諮詢、獎助學金等等。直到出社會後,基金會也會持續追蹤狀況,有許多成長茁壯的顱顏兒都回到基金會分享他們的故事,鼓勵顱顏兒追逐夢想。

柯雯青本身也是牙科醫師,她說,一位唇顎裂的顱顏兒,從出生開始接受治療,可能需要經過正顎、唇顎裂、植骨手術,後續還有牙齒矯正、語言治療,完整的治療計畫要進行到20歲才會告一段落。本次公益桌曆明日開始義賣,每本209元免運費,邀請民眾認購支持伴顱顏孩子勇敢飛翔。

柯雯青表示,本次12位顱顏創作者的畫作,都記錄著顱顏兒與內心的對話、自我期許以及夢想,今年桌曆是飛翔,背後最大的成分是「愛」,希望社會大眾能夠支持公益桌曆,陪伴各位顱顏兒展翅高飛。

擔任基金會愛心大使11年的藝人潘裕文也受基金會之邀創作了「飛翔」主題的畫作。他表示,自己已是第3年跟著顱顏兒一起投稿畫作了,獲邀創作時其實心中也相當有壓力,花了一個月時間從發想到畫就這幅《飛翔》。

潘裕文分享他的創作理念,人類有非常靈光的腦袋,他每天都在腦袋中飛翔,因此畫作中呈現一個人,但腦袋上畫成一片星空,他自己小時候也因為耳朵受傷關係,聽力受到影響,尤其身為歌手,要更加努力克服在不同環境中穩定演出,希望自己的故事與畫作能夠鼓勵顱顏兒,勇敢追逐夢想。

17歲的得獎人曉恩,因先天唇腭裂,外觀與他人不同,從小時常遭受到異樣眼光,甚至讓她曾經因為自卑而不敢參與團體活動,但現在的她常到基金會擔任志工,也在母親鼓勵之下,投稿了作品《朝夢想前進》,畫作用色相當豐富,以房屋作為城牆,中間則是飛向月球的太空人,展現追逐夢想的勇氣。因為基金會的鼓勵讓她成為主動、熱心,喜歡幫助他人的孩子。

曉恩的媽媽也現身分享,自己生下雙胞胎,大女兒是單側唇顎裂寶寶、小女兒妹妹患有小耳症合併法洛氏四重症的先天心臟病;剖腹產第二天就踏入顱顏中心,看到斗大的4個字,想著襁褓嬰兒未來成長的艱辛路就落下落淚來,但志工人員立即上前陪伴,讓她感到相當溫暖,她也告訴自己要堅強,既然決定生下來,就願意承擔陪伴照顧的責任,也感謝丈夫與她共同戮力照顧姊妹倆。

曉恩媽媽表示,自己有丈夫一起照顧,是相當幸運的家庭,她看到很多媽媽都是自己帶著孩子去就診治療,十分辛苦。因此她也跟丈夫決定,要營造一個正向、溫暖的家庭,顱顏兒其實跟正常人一模一樣 ,只是要花多一點時間陪伴,要讓孩子成為正向、正直的人,成為社會上有用的人。

「飛翔!」2023公益桌曆收錄了12位顱顏孩子的畫作,義賣所得將投入顱顏兒全人服務使用,明日起開始義賣每本209元免運費,邀請民眾認購支持伴顱顏孩子勇敢飛翔。線上訂購:https://www.nncf.org/shop/products/5055