唇腭裂、小耳症更懂惜福 她們以身為顱顏兒為榮

【記者陳玲芳台北報導】

財團法人羅慧夫顱顏基金會舉辦「顱顏青年獎助學金」，全台共舉辦四場頒獎典禮；北部由於得獎人數眾多，為配合防疫，首度採取分批次方式進行。

患有雙側唇腭裂而動過數次手術的顱顏青年張育珊，希望分享唇腭裂治療過程，向國際證明台灣精湛醫術，用自身的故事向國際宣揚台灣。育珊獲選教育部110年度「學海飛颺計畫」，預計明年九月至俄羅斯研修，與國際交流；她表示將主動與在地人分享唇腭裂病症，以身為顱顏兒為榮。

小耳症患者杜佩柔，就讀台灣大學職能治療系五年級，對於職能治療很有熱忱，期望未來能持續往該專業發展，朝著自己的目標邁進。佩柔並無外耳重建計畫，無懼外在異樣眼光，反而積極參與校園社團活動，學習法國號及大提琴，更在社團演出時擔任首席，不受右耳失聰影響。

回憶起成長歷程，佩柔說，小時候發現自己患有小耳症時，也經歷一段「否認」和「憤怒」的情緒，自我排斥。如刻意用頭髮遮蓋右耳，絕口不提自身情況，只能用成績掩蓋自己內心的自卑感。罹患小耳症，她的右耳幾乎完全聽不見聲音，常被同儕誤為「高傲」不回應。某次讀書會，才透過分享書籍《面對自己內心的脆弱》，大方向同儕說出自己是小耳症患者，從此同學不再誤會她，更貼心地站在她的左邊說話。

「我右邊的世界特別安靜，小耳症讓我更懂得惜福，珍惜左邊耳朵能聽見聲音，更專注地聆聽音樂的美妙。」頒獎當天，佩柔帶著大提琴演奏一曲（下圖，羅慧夫顱顏基金會提供）。她表示，可以獲得羅慧夫顱顏基金會頒發的奬學金，是一種肯定，同時也證明了自己的價值。她期盼自己未來有機會回饋基金會，幫助更多顱顏孩子。

基金會每年舉辦「顱顏青年獎助學金」，表揚在學業及各項才藝有優秀表現的顱顏青年，今年並首度將申請資格向下延伸至國中階段。今年共有212位顱顏孩子獲獎，包含碩士組6位、大專組101位、高中職組52位、國中組33位，以及20位助學金。