22歲青年徐士哲（左）與女友陳君瑜（右）徒步環西台灣26天，向路人介紹羅慧夫顱顏基金會及顱顏病症。（羅慧夫顱顏基金會提供）


〔記者黃宜靜／台北報導〕徐仲明罹患先天性小耳症，成為父親後，向孩子解釋總幽默地以哆啦A夢比喻。未料，當兒子徐士哲小學2年級時，竟童言無忌地向同學們「炫耀」：「我爸只有一隻耳朵！」此時，徐仲明才深知不能再讓孩子有錯誤認知，也正確地介紹小耳症。長大後的徐士哲，選在父親節前與女友陳君瑜徒步26天半環島，宣導認識顱顏病症，替小學2年級自己的無知，向父親說「對不起」。

今（6）日財團法人羅慧夫顱顏基金會舉辦「因為愛，所以完整」記者會，為顱顏患者發聲。22歲青年徐士哲、女友陳君瑜，以及患有小耳症的爸爸徐仲明現身分享。育有一雙子女的徐仲明提及，在孩子小時候時，都會以幽默方式介紹小耳症，「爸爸跟哆啦A夢一樣被老鼠咬掉耳朵，所以才會少一隻。」年幼的孩子覺得新奇外，甚至引以為傲。



小耳症患者徐仲明在45年前由醫師羅慧夫治療左耳，完成「外耳重建」手術。（記者黃宜靜攝）


徐士哲在小學2年級那年，學校舉辦園遊會時，因為不了解小耳症，便指著爸爸明顯較小的左耳，童言無忌地向同學們「炫耀」說：「你看，我爸只有一隻耳朵！」經過這件事後，徐仲明發現，不能以幽默的方式，讓孩子認識顱顏病症。因此在活動結束後，嚴肅地介紹小耳症，以及讓孩子了解幽默的方式詢問，可能會對患者帶來二次傷害的觀念。

為了讓民眾更認識顱顏病症，徐世哲從台北至屏東，徒步26天共461公里，「多一個人認識顱顏病症，就能減少一次不友善的狀況發生。」徐士哲內疚地說，「想藉此次行動替小學2年級懵懂無知的自己，向爸爸說聲『對不起』，如果當時的我多一點同理心，就不會有這樣不友善的行為。」



今（6）日財團法人羅慧夫顱顏基金會於舉辦「因為愛，所以完整」記者會，小耳症患者徐仲明（左）、兒子徐士哲（右）為顱顏患者發聲。（記者黃宜靜攝）


分享起徒步的趣事，徐士哲笑著說，在旅途中，強碰凱米颱風，被迫短暫停下腳步，但也遇到許多熱心民眾送飲料、邀請到家中休息，或是卡車司機臨停捐款2,000元支持，更有名阿姨哽咽地抱著我們說：「謝謝你們用行動讓更多人認識顱顏孩子。」此次旅途共募得7.6萬元，響應支持顱顏患者。

給予顱顏症家庭支持 校園說故事盼打造友善環境
羅慧夫顱顏基金會指出，小耳症是第2常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症，影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道；半邊小臉症影響範圍則可能包括耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣，小耳症寶寶發生率為5千至6千分之一，平均1年小耳症新生兒約30-40名。


羅慧夫顱顏基金會提及，小耳症是第2常見的先天性顱顏疾病。在台灣，平均1年小耳症新生兒約30-40名；左為徐仲明小時候。（羅慧夫顱顏基金會提供）

基金會進一步說明，台灣顱顏醫療技術精湛，小耳症可透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力，透過外耳重建手術改善外觀，減少異樣眼光和生活不便建立自信心，外觀也能跟一般孩子一樣可愛。基金會致力於唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏患者的生理、心理、社會的全人服務，期助於顱顏孩子順利成長。

除了幫助顱顏症家庭外，也致力讓各界了解顱顏症。基金會透過發行繪本、兒童文學獎繪本徵件活動，或是透過「說故事志工」，帶著繪本至國小教室說故事，與孩子多元討論，透過故事引導，讓孩子們在生活中落實「喜歡自己，也尊重不一樣的生命」，期盼顱顏患童，不再遭受到異樣眼光。