看見改變攝影展高捷登場 10大唇顎裂人生故事激勵人心

聯合報/ 記者王昭月/高雄即時報導

財團法人羅慧夫顱顏基金會「看見改變」攝影展今起在高雄捷運三多站開展,家住高雄的美髮師戴久雄及芭蕾舞老師蔡晉榕的身影,讓人看見唇顎裂患者揮別陰霾的改變。

兩人今天現身說法,其中久雄是在妻子的鼓舞下接納自我,勇於面對傷疤,還在美髮店內長期置放勸募箱,集涓滴之力幫助唇顎裂小孩重建人生。

「看見改變」攝影展高雄場今早開展,高雄長庚醫院醫師賴瑞斌及高雄捷運公司公共事務處王柏雁處長到場力挺,捷運三多站張貼10名不同領域顱顏缺陷患者無懼異樣眼光的身影,分別有聽奥選手、疊杯冠軍、醫師、刑警、歌手、跆拳道選手及芭蕾舞老師,每幀圖像都是一個激勵人心的美麗故事。

羅慧夫顱顏基金會每年舉辦「顱顏青年獎助學金」,表揚優秀顱顏青年,2002年至今已幫助2146人次顱顏患者勇敢追夢。

執行長陳依玲說,顱顏缺陷不等於智能落後,基金會辦攝影展主要希望打破打破國人偏見,了解顱顏患者經由治療其實與常人無異,且他們面對先天挫折,更願付出加倍努力,展現優異的才能。也勇敢面對傷疤,不再自怨自艾。

今早現身說法的美髮師戴久雄幼年因家庭因素中斷唇腭裂療程,因此以高冷外表武裝脆弱的心,直到遇見妻子正面鼓舞,走出黑暗,繼續接受治療,如今坦然面對自我。

戴久雄的妻子說,丈夫初時很封閉,也不自主想遮掩先天缺陷,但她看見丈夫善良的一面,認為上天既給他這樣的「記號」,即是要藉由他把缺陷化為力量,帶相同遭遇的孩子正面看待人生,「這是使命」。

3歲即學芭蕾舞的舞蹈老師郭晉榕也是唇顎裂患者,她慶幸地說,自己生在愛的家庭,家人與朋友都把她當正常人看待,因此她不因外表的缺陷而不自在,踏入舞蹈世界,更學會欣賞自己的美。

曾有學舞的小朋友不解她的鼻孔怎一大一小,長得和別人不一樣,她告訴孩子,每個人本來就長得不一樣,大家不應用異樣眼光看待別人。她笑說,自己鼻骨因取肋骨植骨整型,來得比別人高挺。

高雄長庚醫院賴型外科主任賴瑞斌表示,醫學精進,現在唇顎裂患者順利的話在1歲以前完成唇顎裂的修補,9歲時做植骨手術,若有上顎發育不全,疤痕,成年後再修正,手術約需三次,已減到最小。尤其近年在正顎術上受惠於3d影像模擬列印,都能做到更精準,可協助手術做到正精準,倒是唇裂發生率比顎裂者高,但近年患者人數反而變少,值得政府正視原因。