顱顏病童近2成貧困 基金會募款

中華日報 記者戴淑芳／台北報導


台灣約有 30,000名顱顏患者，包括唇顎裂、小耳症、罕見顏裂、皮爾羅賓症、巨口症等，小華、唯唯、小敏都是被阿公、阿嬤帶大的顱顏患者，生命給了他們挫折，但愛卻陪伴他們成長，並安心治療。


羅慧夫顱顏基金會昨（ 25）日邀請小華、唯唯、小敏和照顧家長現身說法。 4歲的小華罹患巨口症，住在嘉義山上，連到高雄長庚的交通費都有問題，所以 2歲前從未就醫，直到蕉農阿公到基金會求助，才獲協助縫補手術與早療課程，讓小華慢慢學會使用單字說話。


9歲的唯唯天生唇裂及左側臉骨缺損，左眼球掉到顴骨上，視網膜潰爛，外觀明顯跟一般小孩不同。沒收入的阿嬤忍著僵直性脊椎炎的疼痛，帶著還是嬰兒的唯唯北上就醫，經過大大小小的手術，讓唯唯越來越喜歡自己，現在更是學校管樂團鼓手，綻放自信光芒。


11歲的小敏雙側唇顎裂，在懷孕的時候就知道了，唯有阿祖堅持要這個孩子，並一肩扛起教養。但一度因生活困苦，把小敏送到寄養家庭，直到小敏 4歲要被送到國外出養，阿祖決定咬牙接回小敏。還好在各界的伸援，以及基金會的陪伴下，乖巧懂事的小敏，讓阿祖十分安慰。


羅慧夫顱顏基金會執行長王锳表示，台灣顱顏患者中有 15%至 20%家庭經濟困難，靠「日薪臨時工」或是「時薪制」的工作勉強養家糊口，連生病都是奢侈，需要及時的援助，幫助他們在困境中挺立。需要好心人的一臂之力，幫助像小華、唯唯、小敏一樣的孩子，渡過難關，還給他們一個平凡人生。