19:272016/08/18 中時 倪浩倫

菲律賓籍的拉爵(右)和我國法官林蕙芬(左)均是唇顎裂患者,在羅慧夫基金會協助下,恢復與一般人無異的外貌和語言能力。(倪浩倫攝)

學生時代,是許多人生命中最有活力、最開心的時期,卻有人因為天生疾病,導致整個學齡期間均無法正常說話,甚至飽受外界歧視。

菲律賓籍的唇顎裂患者拉爵,在22歲之前,受顎裂和顎咽閉鎖不全所苦,「家人以外,看到我的人都在取笑我」,讓他數度有輕生念頭,幸在菲律賓羅慧夫顱顏基金會的種子醫師治療下完成手術,遂而決定以自身經驗、站出來幫助菲國的唇顎裂患者。

羅慧夫顱顏基金會今舉辦「我的名字叫拉爵」公益微電影首播記者會,片中以菲國唇顎裂患者拉爵為主角,訴說他從小到大的故事。拉爵表示,自己曾在5歲接受過手術、卻以失敗告終,特殊的外觀,讓他在求學過程中,飽受同學、外界異樣的眼光,加上無法正常說話,始終無法融入人群,最終在22~24歲期間,接受共3次手術,外貌和語言才更趨於一般人。

拉爵現在發動馬拉松倡議活動,希望透過馬拉松比賽和自身經營的網站,教育外界對唇顎裂的認知,以及完善序列治療的重要性。羅慧夫顱顏基金會執行長王金英說,該基金會過去都找知名藝人、擔任微電影主角,這次改編患者自身故事,並直接請患者擔綱演出,就是希望更多人理解,海外唇顎裂患者所遭遇的困境。

王金英指出,今年5月,該基金會到菲律賓義診時,遇到1名9個月大的唇顎裂男童羅倫泰,僅有3200公克、嚴重營養不良,經評估因過瘦而無法接受手術;另1名1歲7個月的唇顎裂女童阿米娜,媽媽帶她搭了26小時的車、前來接受義診,阿米娜卻因過度疲勞而感冒了,同樣被評估為不適合做手術,「媽媽當場哭出來,說至今還不敢帶阿米娜回娘家看長輩,希望我們能多留幾天」,她說,最後醫療團隊只能保證,明年再來一診時,會選擇距離她們家鄉近一點的城市。

同樣為唇顎裂患者的法官林蕙芬說,相較於國外,台灣因為醫療進步,唇顎裂寶寶能接受到很好的治療。當接生的醫師一看到她有唇顎裂情形,便立刻轉介給羅慧夫基金會,讓她5個月大便接受手術治療,3歲開始接受語言復健。她說,自己在9歲前,共接受4次手術,手術後要帶的鼻矯正器,也讓她受到同學異樣的眼光,但「只要度過那段辛苦時間,整個療程結束後便輕鬆了」。

羅慧夫顱顏基金會現正進行第五屆國際園丁公益募款,以每個月700元的金額、認養海外貧困唇顎裂患童。王金英說,海外貧困顱顏患者普遍面臨營養不良、無法負擔醫療費及交通費、醫療資訊不足的情形,導致就算當地都市有可治療的醫師,或義診團前往,仍無法接受療,希望外界透過捐款,助海外貧困患童恢復正常人生。