助顱顏患童「好好長大」 羅慧夫基金會提供各式補助

新聞引據：採訪撰稿編輯：劉品希

羅慧夫顱顏基金會成立33年來已幫助近4千個顱顏患者家庭，基金會今天(4日)下午舉辦「好好長大」募款記者會，呼籲民眾踴躍捐款，幫助這些孩子們好好長大；顱顏患童媽媽分享心路歷程時不捨落淚，強調每個人都平等，這些孩子們不該被貼上標籤。

台灣一年有300多個先天顱顏缺陷新生兒，包括唇腭裂、小耳症及其他先天性顱顏疾病等，羅慧夫顱顏基金會4日下午舉辦「好好長大」募款記者會，現場邀來2個顱顏家庭分享生命故事。

今年3歲4個月的宸宸患有罕見顱顏疾病「高登哈氏症」，懷胎時，媽媽原本以為宸宸只是一側耳朵較小，沒想到出生後狀況百出，宸宸8個月大時更被診斷出發展遲緩。宸宸媽媽說：『(原音)一開始他無法自行喝奶，新生兒無法自行喝奶，加上一用力呼吸，大口吸氣，他就會臉色發黑，身體發黑，當這個情況持續了3、4個月，我幾乎是每天不敢睡，每天家裡燈火都是24小時開著，隨時去檢查觀測小朋友隨時的狀況跟生命體徵。』

基金會得知宸宸的情況後，協助宸宸北上就醫，安排物理治療、語言治療、職能治療等課程，並補助配戴助聽器，現在的宸宸雖然睡覺仍要戴著呼吸器，但發展速度已漸漸跟上，下學期便可望從特幼班轉到普幼班。

3歲的揚揚則是唇腭裂童，1歲前就已經歷2次手術，基金會接到診所通報後，主動致電提供服務，包括提供特殊奶瓶與奶嘴、教導喝奶的方式及配戴鼻模、術後照顧、喘息照護員到宅服務，也提供生活津貼，原本只會學動物叫聲的揚揚現在已能說簡單的詞語及發音，基金會更負擔學費，讓揚揚盡快上幼兒園，加速語言發展。

基金會執行長陳依伶表示，基金會的服務從懷孕、產檢時就介入，提供懷孕諮詢關懷、新生兒喘息服務、各式經濟補助與服務方案，一路陪孩子長大至18歲；她呼籲民眾踴躍捐款，只要單筆捐款新台幣580元以上，就贈送兔年喜氣春聯紅包套組，希望大家一起幫這群孩子好好長大。