向小耳症父親道歉! 22歲大學生徒步西台灣26天募得7.6萬響應支持顱顏友善


2024-08-08  健康醫療網/記者張慈恩報導

22歲青年父親節前夕徒步461KM,向小耳症父親道歉。


小耳症是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症,影響範圍主要是耳朵的缺損,可能包括外耳缺陷,內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。在台灣每5,000~6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶,平均一年小耳症新生兒約有30~40位。

致力於唇腭裂、小耳症及先天性顱顏 提供良好醫療照護

目前小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題;透過外耳重建手術改善外觀問題,減少樣眼光和生活不便建立自信心,有機會擁有美好的未來!

羅慧夫顱顏基金會在1999年擴大顱顏病症服務,原本以「唇腭裂」為主要服務對象,後新增加「小耳症」,深度提供小耳症患者服務至今已邁入25年,累計至今已服務近3,000個小耳症家庭,超過4,000人次接受基金會經濟補助改善家庭經濟重擔。

22歲青年父親節前夕徒步461KM 向小耳症父親道歉

22歲青年徐士哲與女友陳君瑜從台北出發徒步26天共461KM至屏東,沿途中向路人介紹羅慧夫顱顏基金會及顱顏病症(唇腭裂&小耳症),希望這個社會別再因為不認識顱顏疾病而產生的不友善。路途中遇到強颱凱米被迫暫停,不過仍然共募得7.6萬元整響應支持顱顏患者。

他分享,自己在就讀小學二年級時,因對於小耳症並不了解,主動向同學們「炫耀」說:「你看,我爸只有一隻耳朵!」指著爸爸因小耳症明顯與優耳不同的左邊耳朵說。雖然爸爸當下有點措手不及,但仍微笑面對。此次於父親節前夕完成此旅途,藉此替小學二年級懵懂無知的自己,向小耳症父親徐仲明說聲「對不起」。

各項獎助學金等服務方案 減輕顱顏家庭經濟重擔

雖然,顱顏家庭初期會擔心無法勝任照顧顱顏新生兒的責任,會有害怕、退卻的心理,然而,羅慧夫顱顏基金會從懷孕開始提供全方位衛教與後續治療資訊,給予最安心的支持,減少父母焦慮不安的情緒。同時,針對經濟弱勢顱顏家庭提供經濟補助,涵蓋生活津貼、幼教補助、課後照顧補助及醫療補助,讓顱顏家庭減輕經濟重擔。

此外,基金會也舉辦新手父母團體、兒童夏令營/青少年挑戰營等各種活動並提供獎助學金等服務方案,一路陪伴孩子,期許透過各界的攜手合作,幫助顱顏孩子順利成長!