【聯合新聞網】與顱顏病童寫春聯 周興哲妻趙岱新曝曾因「毛太多」遭訕笑
藝人趙岱新首次擔任羅慧夫顱顏基金會愛心大使。記者林琮恩/攝影
羅慧夫顱顏基金會今舉辦「做好事 過好年」募款記者會,歌手周興哲妻子、首次擔任愛心大使的藝人趙岱新與年僅5歲的小耳症阿諺同台寫春聯;趙岱新寫下「好」字,並透露自己兒時也曾因為多毛的外觀遭同儕訕笑,呼籲大眾更多理解顱顏病童,阿諺則童趣的畫下一隻時下最夯的寶可夢角色。
趙岱新受訪時表示,剛升格母親,在基金會拍攝現場看到顱顏寶寶家長,格外能體會照護孩子的辛苦。自己也經歷產檢等過程,深知在知悉孩子患有先天疾病後,要將其生下是很不容易的決定,需要很多勇氣,照顧一般的嬰幼兒已很辛苦,何況是有特殊狀況的顱顏寶寶。她哽咽表示,顱顏父母都相當正向,「他們很偉大,顱顏寶寶天真的笑容,需要我們一起守護。」
「小時候毛髮多,比較自卑一點。」趙岱新回憶,小學上健康教育課程時,老師提到男生第二性徵是長鬍子,一位小男生竟提問,「那為什麼趙岱新也有鬍子?」雖然問者無心,但自己心中相當難受。顱顏寶寶承受的同儕、社會壓力一定遠大於此,呼籲各界給予他們更多同理心、更多理解,創造更友善的成長環境。
阿諺母親表示,得知孩子罹病時,心中很徬徨、不知所措,在醫院就醫時遇到基金會志工,在對方協助下與基金會中部辦公室接上線。阿諺因聽力受損,影響構音、語言發展,也比同齡孩子慢,除參加義診,也上了語言治療課程,至今已參加36堂課,語言老師也稱讚阿諺進步良多,母親欣慰表示,不論孩子狀況如何,永遠都會是自己的心肝寶貝。
羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶指出,基金會服務從產檢就開始,由社工介入依照不同年齡階段需求,提供父母各式服務。自2019年起開辦的喘息照顧服務,是由經過訓練的顱顏父母擔任照護員,至今服務超過224個新手顱顏家庭,超過417場次服務,呼籲大眾趁著年節捐款支持,「做好事、過好年。」