文／施芝吟

羅倫泰因為體重不足，無法接受手術。（羅慧夫盧顏基金會提供）

重度使用手機的人被稱為「低頭族」。另有一群因為先天顱顏缺陷的孩子，為了逃避他人的眼光，成了另類的「低頭兒」。顱顏缺陷是指在頭顱或臉上等部位，因為發育不良所造成的缺陷，比較常見的有唇顎裂及小耳症。羅慧夫顱顏基金會幫助先天顱顏缺陷的孩子接受治療，讓他們重新出發。
羅慧夫顱顏基金會執行長王金英表示，1950年，台灣接受其他國家幫助，1959年，羅慧夫顱顏基金會創辦人羅慧夫來到醫療相當缺乏的台灣行醫，他在1990年以畢生積蓄設立羅慧夫顱顏基金會，1998年開始推展唇顎裂國際方案。

羅慧夫曾說：「過去台灣醫師對於治療唇顎裂沒有很好的基礎和方法，我們從國外引進醫療技術，從別人身上學習，發展出可以跟世界接軌的技術，現在我們要把治療唇顎裂技術運用在其他需要的國家。」

「唇顎裂國際援助方案」自1998年開始，至今年6月已前往越南、緬甸、柬埔寨、菲律賓、中國、寮國、多明尼加、印尼、蒙古等國進行71次義診活動，幫助1,692名唇顎裂患者；同時，從2000年開始培訓醫療團隊，將台灣經驗推廣到全球，目前已有18個國家、150名種子醫療人員、22支團隊，每個醫療團隊每年幫助500名患者，共有1萬名唇顎裂患者受惠。

王金英提起，當初到柬埔寨，沒有一位外科醫師會進行唇顎裂手術，必須仰賴外來醫療團隊。同時當地兒童醫院的開刀紀錄很少，也沒什麼病人就醫，詢問後得知，麻醉師沒有能力麻醉小朋友。經進一步培訓當地麻醉醫師後，全部小朋友都受惠，現在1個月可以開300例全麻手術，他們今年又派2位醫師受訓。

錯失手術機會的孩子

菲律賓的羅倫泰（Laurante）與新疆的阿米娜都是錯失手術機會的孩子。羅倫泰現在9個月大了，體重與新生兒一樣，只有3.2公斤。羅倫泰的爸爸是建築工人，月薪不到新台幣5千元，卻要供養一家6口，根本無法買奶粉及唇顎裂專用奶瓶。在台灣，唇顎裂孩子大部分在3個月大、體重5公斤以上即可進行唇裂修復手術，但營養不良的羅倫泰卻因為體重不足，遲遲無法開刀。

1歲7個月大的阿米娜木汗胡加西木，天生一雙維吾爾族水汪深邃的大眼睛，但是，長相再可愛，都很難不讓人注意她臉上天生的雙側唇裂。1歲時，她第一次被帶到醫院，準備動手術，但當時她的體重太輕，醫生拒絕開刀。等到體重足了，依然錯失了手術機會，因為從家裡到醫院的路途遙遠又顛簸，當阿米娜感冒了、無法接受手術時，媽媽掉下眼淚。

王金英說，不管是唇顎裂、小耳症或其他較少見的顱顏缺陷，外表可能有一點不一樣。有些人可以透過數次手術來改善外表，程度比較嚴重的，手術對外表改善的幫助有限，但在智力、體能等各方面與大家並沒有不一樣。

一般顱顏患者需要經歷1~4次手術，長達17~18年的追蹤，這段時間內語言治療、家人支持，社會適應協助，需要全部同心合力，才能達到治療效果。不論他們的外表是否可透過手術來改善，都希望大家以友善態度與他們相處、跟他們做朋友，並在進醫院接受手術時，給予支持與鼓勵。

羅慧夫顱顏基金會說，營養不良、體重不足而無法接受手術的孩子，這樣的憾事並沒有隨著時間的流逝而消失。基金會進行義診及種子醫師所在的國家，或許部分經濟開始起飛，但是，多數人民的生活依然困苦，尤其唇顎裂孩子在沒有專用奶瓶及醫療照護下，營養不良問題仍然存在。

基金會希望建立完整的海外追蹤扶助系統，為受助國家貧困的唇顎裂孩子提供包含營養品、醫療費、家長支持團體、衛教宣導課程、種子醫師培訓及心理社會適應服務等相關補助方案，期盼在拉爵、羅倫泰和阿米娜身上發生的憾事不再發生，為海外患者建立完整的醫療照護體系，讓他們也能像台灣的孩子一樣，接受完整的18年醫療照護。◇