顱顏兒父母「太偉大」 王彩樺捐100筆善款暖心

【記者李祖翔台北報導】

「懷有唇腭裂或小耳症寶寶,不用擔心也不用害怕,因為台灣的醫術非常厲害,還有基金會一路陪伴孩子長大。」藝人王彩樺今天出席羅慧夫顱顏基金會活動,與顱顏孩童一起寫春聯,她用行動與祝福話語傳給每個顱顏家庭,這也是她首次與女兒合體為公益代言。

王彩樺說:「做為一個媽媽,我覺得非常的不捨,感覺他們很辛苦,要接受這個病痛,一出生就這樣子讓我很心疼。」她說,孩子成年前要動3、4次手術,每個小孩都是爸媽的心頭肉,一定捨不得,還可能因此憂鬱,還好有基金會陪伴他們處理、安慰,「這些父母比一般人要用心、勇敢、堅持下去的照顧,這樣的孩子很不容易,比我們辛苦100倍,希望社會大眾付出一點點小小的愛心,也幫助基金會陪伴他們勇敢。」

而為了讓女兒從小學習感恩和回饋,王彩樺向女兒庭庭提起顱顏兒,她立馬答應合體做公益,與孩子相處後,覺得他們確實過得好辛苦,心疼不已。

現場「成成」與「睿睿」的父母也分享他們的故事。成成今年5歲,出生後才發現罹患小耳症,另有顎裂、半邊小臉等多重顱顏病症,首當其衝受打擊的必然是母親,曾因家人的不接納與自責,想過帶孩子輕生。還好他們遇到了羅慧夫顱顏基金會,社工主動關心還送了唇顎裂專用奶瓶,「他說,有任何問題都可以打電話,讓基金會與我們一起想辦法。」

成成1歲後媽媽離婚,獨自撫養女兒和成成,發現成成聽力受損、話講不清楚,基金會鼓勵發音不清楚的成成讀幼兒園、刺激語言發展,費用由基金會出。媽媽說:「很慶幸有基金會的幫忙與陪伴,否則不知道怎麼活下去。」今年5月,成成預計進行外耳重建手術,雖然怕痛,但知道醫生要幫他把藏起來的耳朵找回來,還是很興奮。隨著一次次治療,原本3歲還不會講一句話的成成現在每100個字只有20個字講不清楚。

6個月大的睿睿則是媽媽在懷孕34周時發現唇腭裂,爸爸一度無法接受,埋怨上天為什麼安排2個「特殊兒」來到他家。16年前,第一個孩子在生產過程中因腦部缺氧患上腦性麻痺,只能爬行或仰賴輪椅移動,睿睿是第3個孩子。但低落情緒僅維持幾天,爸爸就聯絡上羅慧夫顱顏基金會,詢問唇腭裂問題,爸爸說:「跟基金會接觸後,有一種被接住的感覺,他們理解了我所有的焦慮,社工也在第一時間聯絡我,讓我知道所有的治療細節。」

特別的是,腦性麻痺的哥哥,考上高中,即使發展遲緩都沒有自我放棄,期許自己成為一個「普通人」。而他愛弟弟的心意也不比人少,總在佛堂念經,祈求弟弟的手術順利,會愈來愈好。

父母分享完故事後,羅慧夫顱顏基金會順帶提起國內新手父母諮詢、顱顏家庭心理關懷、經濟補助、獎助學金,及國外患者的手術費、語言治療、營養品等補助急需800萬經費,單筆捐款580元以上有送限量贈品,王彩樺現場捐出100筆,希望社會大眾一起助顱顏孩子過好年。