不畏顱顏缺陷 展現生命韌性

【記者陳玲芳台北報導】

彥彥媽曾因自己是「唇腭裂」患者，不敢結婚生子，怕小孩也是唇腭裂，不忍心孩子經歷一樣的煎熬。彥彥媽動過七次手術，對外觀仍沒自信。直到遇見彥彥爸，因相愛而結婚。懷孕五個月後，到醫院檢查，確定肚子裡的彥彥也患有唇腭裂。

彥彥爸說：「認識我老婆之前，我完全不知道什麼是唇腭裂。知道彥彥也是時，我們就不停找資料。第一次看到未開刀前的唇腭裂照片，老實說感覺滿恐怖的。彥彥生下後，看著他，會懷疑自己當初把他留下的決定是對的嗎？」

彥彥媽說：「我不知道將來要怎麼跟彥彥說，他跟別的小孩不同，他是唇腭裂患者。後來有位義工跟我說，只要家長坦然面對，小孩也會覺得唇腭裂沒什麼。」彥彥媽又接著說：「兩歲的彥彥，其實比我們想像中還要有勇氣，還要堅強。」

「先天顱顏缺陷的孩子，該被生下來嗎？」台灣每年約有三、四個「顱顏患者」出生，每六百個新生兒中就有一個唇顎裂患者，每五千個新生兒中就有一個小耳症患者。

「給孩子一個機會，生命自然找到出路。」 羅慧夫基金會執行長陳依伶說，基金會的募款金，用途在國內包括生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊。社會大眾的資助，幫助的不只是顱顏患者，而是整個顱顏家庭。

八年前，插畫家八耐舜子的女兒出生，是醫界認定的「顎裂寶寶」，女兒無力吸吮配方奶，更別說是母乳。有時喝奶還會無法呼吸，臉色發紫、隨時有窒息的危險，她出生的第一個月都在醫院度過。直到遇見羅慧夫基金會，給予夫妻倆協助，除了建立健全的心理，也指導他們如何更專業、更完善地照顧女兒。

「天下父母，得知孩子患有先天性顱顏缺陷時，心境都一樣。自責、焦慮、糾結。」 陳依伶說，基金會希望陪伴每個顱顏家庭走過每個關卡，直到顱顏患者自信成長，回餽社會。