【人間福報】小耳症聯誼 30家庭參與
「家長的態度將會影響小孩」,有小耳症孩子江威宜的家長,昨天與其他病患分享經驗,他表示,重建手術可以改變外型,但家長心態很重要,小孩可因有自信而活出自我。
羅慧夫顱顏基金會昨天在雲林縣廣興教育農園,舉辦一○一年度小耳醫療講座暨家庭聯誼,邀請長庚醫院整形外科主任醫生陳潤茺,介紹外耳重建手術,並請小耳症患者江威宜、黃敦浩分享經驗,安排醫生義診和聽力諮詢,讓有同樣疾病的小朋友更有自信,超過三十個家庭參與。
江威宜指出,小時候偶爾會因為聽不清楚而誤會他人的意思,五歲重建耳朵後,「我不說,別人也不知道是假耳」。
江威宜的媽媽提出,骨導式的助聽器要價十七萬元,因未納入健保,對一般家庭是沈重負擔,後續機器維修還必須送到澳洲,期盼政府能重視協助解決問題。