接受自己的不一樣!小耳症杜佩柔:想幫助更多顱顏孩子認識自己

文、圖/張庭瑋

「我從來不怕別人看我的眼光!」眼神堅定、笑容燦爛的杜佩柔,在羅慧夫顱顏基金會「顱顏青年獎助學金」的頒獎典禮上提到,因從小罹患小耳症,右耳幾乎完全聽不見聲音,「今年獲得了這筆獎學金,除了證明自己的價值外,也希望未來有機會能回饋基金會,幫助更多顱顏孩子。」

目前就讀台灣大學職能治療系五年級的杜佩柔表示,小的時候就發現自己和其他孩子不一樣,在醫生診斷自己患有小耳症時,也經歷了一段「否認」 和「憤怒」的時期,「那時候我都會刻意用頭髮遮蓋右耳,也絕口不提自己的狀況。」

杜佩柔提到,在那段黑暗的日子裡,只要每次進到新的環境中,父母問起上課情形或請老師特別關照時,「我總是會非常生氣的拒絕他們的關心,但其實我真正最需要的是被理解。」

接受自己的不完美,讓我更加快樂
「因為我的右耳幾乎完全聽不見聲音,小的時候還會被同學以為我很高傲都不理人,一度也被大家討厭。」為了改善同儕之間的關係,杜佩柔鼓起勇氣在某次讀書會課程中,透過分享書籍《面對自己內心的脆弱》,才大方地何同學們說出自己是名小耳症患者,從此同學不再誤會她,甚至更貼心地站在她的左邊說話。

頒獎典禮上,杜佩柔表示,「從那刻我才知道,要先學會接受自己的不完美,別人才會接受我,甚至跟我一起相處,自從之前的經驗,我開始慢慢覺得自己也沒和別人不一樣,雖然我右邊的世界特別安靜,但小耳症讓我更懂得惜福,珍惜左邊耳朵能聽見聲音,讓我更能專注地聆聽音樂的美妙,也跟其他人一樣可以站上舞台,甚至能擔任首席樂手。」

最後杜佩柔強調,獲得羅慧夫顱顏基金會頒發的奬學金是一種肯定,同時也證明了自己的價值,期盼自己未來有機會能夠回饋基金會,來幫助更多顱顏孩子看見世界的美好。