顱顏缺陷者揮別陰霾喜歡自己 攝影展看見改變

(中央社記者曾以寧高雄12日電)

羅慧夫顱顏基金會今天起在高雄捷運三多站舉辦「看見改變」攝影展,顱顏患者現身分享,如何揮別先天缺陷陰霾、喜歡自己,盼藉攝影展讓人們看見「每個人本來就都不一樣」。

10名分別是聽奧選手、疊杯冠軍、醫師、刑警、歌手、跆拳道選手、芭蕾舞老師等在不同領域表現優異的顱顏缺陷患者,無懼異樣眼光展現自我,由攝影師周墨記錄下美麗樣貌,高雄場在高雄捷運三多站4號出口展出,並於今天舉辦記者會,期盼傳達「每個人都能成為自己心中的完美」。

美髮店主理人戴久雄在記者會上現身說法,國中時曾因家庭因素中斷唇腭裂治療,並開始用叛逆和高冷外表武裝脆弱內心。戴久雄妻子說,初認識時,戴久雄會不自覺遮掩先天缺陷,但他的內心非常善良,因此鼓勵他「上天給你這個記號,是希望幫助更多孩子,不應該被此打敗」。

戴久雄在妻子陪伴下重新認識自己,37歲左右重啟治療,由高雄長庚醫院醫師賴瑞斌主刀完成正顎手術及鼻整形手術,也終於解開心中的結。如今他會在工作的理髮店為羅慧夫顱顏基金會募捐,「因為自己身為患者,更清楚知道有同樣缺陷的小朋友需要更多愛」。

患唇腭裂的郭晉榕則說,她在3歲踏入舞蹈世界,加上家人、朋友都把她當正常人看待,因此不會因外表缺陷而不自在,也漸漸在舞蹈中學會欣賞自己的美。

郭晉榕現今在高雄開設芭蕾舞教室,常有小朋友天真地問她「老師為什麼你的鼻孔不一樣大?」郭晉榕總是微笑著告訴學生,「人本來就不是完全對稱的」,希望讓孩子理解,每個人都獨一無二,不用因外表不同給予特殊眼光。

賴瑞斌說明,以如今的醫療技術,唇腭裂患者在1歲前可完成修補手術,9歲前可進行植骨手術,上顎發育不全等問題則須待成年再行修正,約需3次手術;搭配語言治療,近9成孩子在進入國小時,都不會有語言溝通障礙。賴瑞斌指出,外科手術能幫忙顱顏缺陷患者建立自信,但更重要的是周遭人的支持和幫忙。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶說明,希望能透過展覽,打破民眾對顱顏缺陷者的偏見,如有些家長會以為顱顏缺陷者智能表現也會較差,但其實經過治療,這些孩子和一般人沒有兩樣;也盼讓其他有顱顏缺陷的孩子知道,每個人本來就都不一樣,不用因缺陷而為自己寫下悲傷的人生劇本。