報導/KingNet國家網路醫藥 黃慧玫

諮詢專家/羅慧夫顱顏基金會執行長 陳依伶、中華唇顎裂暨顱顏學會理事長暨林口長庚醫院顱顏中心主治醫師 羅綸洲
圖片設計/Kato

翔翔出生後才發現罹患小耳症，媽媽自責沒給孩子一個健康的身體，而墜入抑鬱深淵。坐月子期間吃不下、睡不好，不停的思索，是不是自己犯了懷孕的禁忌？是因為動了剪刀、拿了針線而驚動了胎神嗎？
彥彥媽曾因為自己是唇腭裂患者，不敢結婚生子，怕小孩也是唇腭裂。直到遇見彥彥爸，因相愛而結婚。懷孕5個月後，檢查確定肚子裡的寶寶也患有唇腭裂。勇敢生下彥彥後，卻懷疑當初把他留下的決定是對的嗎？
10個月的翔翔出生時發現有小耳症，媽媽因此自責、愧疚，覺得是自己犯了禁忌、拿了剪刀，才沒能給孩子健全的身體，而墜入產後憂鬱。因此，翔翔爸一肩扛起五口之家的重擔，每天工地、家裡兩邊跑，讓翔媽能專心照顧翔翔。

翔翔滿3個月後，媽媽重回職場。為了方便照顧孩子，選擇到檳榔攤工作，但因為要顧及孩子，包檳榔速度不快，一天大概只能賺400元。再孩子需要治療、營養狀況下，顯然是不足的，因此，羅慧夫顱顏基金會適時的伸出援手。

2歲的彥彥則在媽媽懷胎5個月時，就檢查出有唇顎裂。彥彥媽因為也是唇顎裂患者，不忍心孩子經歷一樣的煎熬，但彥彥爸認為，如果羊膜穿刺沒問題，就決定留下他。

彥彥爸說，孩子剛生下來時，他一度懷疑自己的決定是對的嗎？尤其是，陪著彥彥進行手術，因為心疼而疑惑：孩子應該生下來享福，為什麼要受苦？彥彥媽則困惑，將來該怎麼跟彥彥說，他跟別的小孩不同。

孩子一出生，父母就多了一份牽掛。根據統計，台灣每年約有300~400個「顱顏患者」出生，每600個新生兒中就有1個唇顎裂患者，每5000個新生兒中就有1個小耳症患者。

唇腭裂兒的產生是機率問題，因為胚胎發育的過程中，有很多醫學技術沒有辦法預防或偵測的。生出唇腭裂小孩並不是任何人的過失，也不是父母做錯了什麼事。在醫學還未找出真正原因前，父母親不需要為此懷有罪惡感。

唇腭裂雖然是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等治療與照護，患者都可康復。

小耳症的主要成因是在於懷孕期間，胚胎期形成外耳時，外胚層的胚胎細胞產生病變，造成的後續影響所致，與民間傳說是因為母親在懷孕時動了胎神無關，父母不必為此而感到內疚。

林口長庚醫院顱顏中心主治醫師羅綸洲建議，小耳症患者最好在讀小學前進行重建手術，主要原因是怕孩子的耳朵外觀異常，而被同學嘲笑、排擠，對孩童的心理造成負面影響；此外，小耳症患者戴口罩、眼鏡都不是很方便。

羅綸洲進一步說明，治療上，在小學前重建，可用患者自己的肋軟骨；國中後重建，則可使用人工醫材，但手術費用約15至20萬元，對家庭是筆不小的經濟負擔。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示，顱顏患童的出生，更讓人多了一份心疼與不捨。家長必須頻繁帶著孩子就醫、手術，在手術室門外徘徊等候紅燈熄滅，看著寶貝因傷口疼痛而掉下眼淚，經歷了種種超乎一般家庭的考驗。

因此，家長都會很關心腹中胎兒的健康，若遇到顏損狀況，也會經歷「要不要留下來」的掙扎。陳依伶說，現在醫療手術技術進步，只要家長有適當的資源連結，有充足的資訊、後續心理支持等，先天顱顏缺損的孩子也能順利長大。

在台灣，雖然有健全的健保資源、極佳的醫療技術，然而，貧困的顱顏家庭仍付不出就醫往返的交通費、健保不給付的醫療費等。單親、失親、工作不穩定等低薪狀況，都讓弱勢家庭經常入不敷出。不僅是帶孩子治療有困難，生活費、租金、學費都瀕臨危機。

陳依伶說到，在海外醫療落後國，顱顏患童的治療困難重重。生活所在地沒有可治療的技術，窮困的患者家庭無力負擔到城市看診的旅費及生活費，更不想因為就醫而失去收入來源，常常一拖延就是幾年的時間，甚至終生沒有接受治療。

羅慧夫顱顏基金會發起「好好長大」募款活動，希望提供國內外顱顏家庭更多的經濟、醫療和心理支持，陪伴每個顱顏家庭走過每個關卡，直到顱顏患者自信成長，回餽社會。