【中時電子報】「為何和別人不一樣」 唇顎裂病患談心酸
「我也曾想過,為什麼我沒有正常外貌?」19歲的曹林至恩是先天性多重畸形患者,一出生就缺少右臂,同時罹患唇顎裂,在國中時期不停被同儕嘲笑,但在家人開導、醫師鼓勵下,曹林至恩克服恐懼,完成10逾次的唇顎裂手術,現在的外表已與常人無異。
羅慧夫顱顏基金會舉辦顱顏家庭公益活動,共有113個先天顱顏殘缺的家庭、近3百人參加,其中,現就讀萬能科大的曹林至恩,一出生就發現沒有右臂,5個月大就接受唇顎裂手術,至今共動過包括正顎、顱顏裂和齒骨整形等手術逾10次。
曹林至恩的母親杜月碧表示,當初生下至恩時,發現她不僅有唇顎裂還缺少右臂,那時不覺得難過,只替這孩子的未來感到憂心,但她與丈夫兩人都是在教會工作,深信這是上帝要給至恩的考驗,因此從小到大,她都不停給至恩正向的力量,盼她不要過度在意他人的眼光,「要為愛你的人活得更好!」
即便缺少右臂,但曹林至恩依舊不自怨自艾,努力靠自己完成許多事情,像是料理給家人吃、協助做家事等等,曹林至恩表示,自己努力考上餐飲科系,就是未來能夠開設一家餐廳,不僅自立自強,也能透過食物傳達自己所得到的幸福。
此外,今年25歲的馬念祖也因罹患先天鼻樑骨塌陷及雙眼間距過近,共經過5次手術矯正,馬念祖表示,即便自己外表與其他人不同,但從小爸媽就鼓勵他不要害怕面對人群,他目前就讀東華大學中文系碩士班,他期許自己畢業後考上教職,鼓勵跟他一樣先天顱顏缺陷的小朋友,克服困境、面對未來。
林口長庚醫院外科部主任羅綸洲表示,唇顎裂大多為遺傳和後天環境因素造成,根據他的臨床觀察,平均每600個新生兒中會有1個罹患唇顎裂,若是唇顎裂父母生的小孩,則有4%的機率會遺傳給下一代。
羅綸洲也提到,即使生出唇顎裂小孩,只要在10歲前接受唇顎矯正、顎裂修補和牙床植骨等手術,外觀就可獲得改善。