腭裂罕病童遭醫診斷「活不過5歲」…母牽她小手不放棄！


記者張雅筑／台中報導 
很努力地跨出每一步的女童宓宓，現年3歲的她，早產來到這世界，先是確診有腭裂，接著發現罹患罕病狄蘭吉氏症候群，出院時醫師曾診斷恐活不過5歲，但宓宓爸媽從不相信也不放棄，努力地陪伴孩子長大，甚至以自身故事鼓勵其他父母。宓宓媽受訪時相當堅強，她笑著說，遇到了就要面對，希望女兒可以快樂長大就好，其它的就別多想，因為目前最想做的，就珍惜每一天相處的日子。

談及懷孕的時候，宓宓媽說，完全沒有任何異狀，但就在34週時，因羊水不足緊急剖腹，而那時早產的宓宓相當小隻，僅930公克而已，除了得住保溫箱，身上更是佈滿許多醫療管線，「出生之後，醫生跟我說她有腭裂，腭裂部份外還有聽力問題，我們當初住院住了4個月多，然後醫生才跟我們說，就是她有罕病，所以出院後我們又做了一些檢查。」透過基因檢測，宓宓確定罹患罕見疾病狄蘭吉氏症候群，常見特徵包括生長、發育遲緩和輕度至中度的智能障礙等。

剛出生就確診腭裂和罕病，連最基本的喝奶都困難重重，讓宓宓爸媽心疼不已。宓宓媽表示，得知當下多少有點錯愕，不敢相信自己生出來的孩子會遇到這些問題，但終究是自己的孩子，她和先生選擇勇敢面對，成為宓宓堅強的後盾。為了照顧宓宓，媽媽辭去工作，全心全意陪伴她，因為在出院時，醫師曾告訴他們相當殘酷的診斷，「那時候醫師跟護士說她只能活到5歲，可是...打擊很大！因為想說怎麼會？怎麼可能只會活到5歲這樣子，但是我們還是不相信他們所說的話，我們還是希望她能超過5歲，可以快快樂樂地長大這樣。」

回憶初期照顧宓宓，媽媽坦言不容易，甚至一度恐懼、焦慮外界的評頭論足不太敢帶宓宓出門，連公園也不想去，「因為她臉上會戴著鼻胃管，因為她本身又很小隻，所以我們在出門的時候都會有很多的閒言閒語，就是說『啊，怎麼這麼小隻』、『怎麼這麼小隻你還要把她帶出來』、『啊她就是長這樣，你怎麼還要帶她出來』這樣，所以那時候我心裡就會被那些打擊到，我就會一直帶著她待在家裡，不會帶她出門，像是公園什麼的，我們都沒有去，就是一直都待在家。」所幸接觸了羅慧夫顱顏基金會，還有許多人的鼓勵、支持，宓宓媽度過低潮，她笑笑地說，別人的眼光她已經放下，「現在不會恐懼出門了，雖然她小歸小，但我還是想把她打扮得漂漂亮亮，讓大家知道，她很努力地在長大。」

2歲時完成腭裂手術，今年也進行胃造口手術，臉上終於不必再插著鼻胃管，除了更漂亮外營養的攝取可以更多元、豐富。宓宓媽直言，明顯有比較長高和長胖，現在大約72公分高、8.2公斤，雖然仍比同齡孩子小，但她不想比較，只要宓宓自己有越來越好、慢慢長大，她就覺得很感動、很值得了！即便至今孩子仍不會開口說話、不會叫「媽媽」，宓宓媽說，對她而言這都沒關係，因為他們做父母的，只希望女兒每天都很開心、好好長大就好。

一路走來難免會有覺得沮喪的時候，但宓宓媽說，只要看著宓宓的笑容，就會像是充飽電一樣，「當我覺得快撐不下去時，她會用笑容療癒我，所以我就會覺得，『嗯，我要為了她撐下去』，不應該因為自己的疲憊或是自己的難過，而去選擇不應該去的路。」最後她也鼓勵其他顱顏家庭或是正面臨抉擇、考驗的，千萬別放棄，別因為孩子哪裡的缺陷而不要他們，「我覺得這都是要靠爸爸媽媽的努力，他們其實可以長得很好的，而且現在醫學其實很發達。」宓宓媽適時放手讓宓宓自己走路，還偷爆料女兒看到爸爸會特別開心等，從這些互動可以看出，宓宓一家正向的生命力與勇氣，還有父母對子女的愛。

✎「最初的感動」攝影展資訊：
時間－110.11.26~110.12.16
地點－台中捷運市政府站藝文廊（3樓穿堂層）
線上展覽－https://lovefirsttime.imweb.me/