顱顏孩童琳琳、小慈、阿金(由左至右)出席募款記者會,分享自身的成長經驗。記者黃安琪/攝影

台灣每年有300到400名顱顏缺陷孩童出生,家庭醫療負擔龐大。今年9歲的阿金,一出生就罹患唇顎裂,三個月大時進行唇顎修補手術,沒想到隔一年多父親意外過世,母親扛起家計工作忙碌。每當媽媽和阿金說話,講沒幾句他就大哭,說話難清楚發音,直到幼兒園中班接受語言治療才逐漸好轉。

阿金接受語言治療後,如今已就讀小學三年級,早已講的一口流利句子,今日和媽媽一同出席羅慧夫顱顏基金會舉辦募款記者會,和其他兩名顱顏兒童琳琳、小慈,以小小代言人身分出席,希望能在開學前募得1200萬元,讓2000名的顱顏孩童順利上學與就醫。

羅慧夫顱顏基金會資源開發組主任陳依伶表示,患有唇顎裂、小耳症的顱顏孩童,即使在手術後,仍可能因先天因素發音不標準,使得語言發展遲緩,但統計在台灣,約有15%到20%的顱顏家庭經濟困難,父母工作忙碌,卻無法送孩子就讀幼兒園,缺乏語言的刺激,影響日後語言發展。

阿金的媽媽說,為了負擔家計,曾身兼打掃、清潔工,又到麵攤、早餐店幫忙身兼數職。直到阿金一歲半時,發現他經常講話到一半就大聲哭泣,後來才明白,阿金的愛哭鬧,是因講話發音很難標準、努力說還是讓人聽不懂,因而放聲大哭。

另名4歲小女孩琳琳,在媽媽腹中進行7個月產檢時,發現嘴唇怪怪的,但媽媽仍決心生下琳琳,接受孩子的不完美。在出生三個月大,進行唇裂修補手術後,因媽媽工作忙碌,琳琳在家很少有說話的練習,因為一次感冒就醫的機會,醫師安排心智檢查,才診斷出琳琳發展遲緩。

進行早療和語言治療2年半後,琳琳從原本只會說「媽媽」、「阿嬤」的單詞,到現在能說出完整句子,去年更在早療日托畢業典禮上代表在校生致詞,令媽媽十分感動。

羅慧夫顱顏基金會表示,顱顏家庭除了有醫療費用的壓力,私立幼兒園每月平均約1萬至1萬6000元,不少貧困家庭無力負擔,希望能趕在新學期開始前募得1200萬元提供孩童就學、就醫,有意捐助善款可至「安心上學募款活動」網頁。

新聞出處:https://udn.com/news/story/7266/2586706