【中央社】唇腭裂兒媽投身喘息照護員 盼帶給顱顏患家庭笑容
唇腭裂兒媽投身喘息照護員 盼帶給顱顏患家庭笑容
家有4歲唇腭裂患童的柏伸媽媽投身顱顏喘息照護員，誰知去首次服務的家庭就看到老鼠滿屋跑，深刻感受到辛苦的顱顏患者家庭很多，盼善用過往經驗，為更多顱顏家庭帶來笑容。
羅慧夫顱顏基金會今天舉辦2022微笑天使「把微笑袋著走」親子走秀暨募款記者會，顱顏兒與家人走上伸展台，嶄露自信笑容成為注目焦點。台東首名、也是目前唯一的基金會喘息照護員柏伸媽媽，現身分享養育顱顏兒的心路歷程。
4歲的柏伸是一名單側唇腭裂患者，出生以來經歷唇裂修補、裝中耳通氣管、腭修補等4次手術。「疾病不可怕，可怕的是對於疾病的不瞭解。」柏伸媽媽說，偏遠的台東民風保守純樸，對於唇腭裂認知極缺乏，醫療資源相對稀少，面對周遭人的眼光、顱顏患者家庭求醫過程，都是迷惘的。
「是在跟我開玩笑嗎？」這是柏伸媽媽在孕期被醫師告知柏伸是唇腭裂寶寶時的第一反應，也是永遠忘不了的心情，柏伸是家裡第3個孩子，在孕期保持平常心，沒想到在31週產檢時醫師才發現柏伸異狀，儘管已是第3胎，但坐月子時幾乎無法休息，須付出更多的時間從零開始學習照料唇腭裂兒。
台東資訊較少，當初連餵奶都是柏伸媽媽請教顱顏家庭臉書社團群組家長，如今柏伸能被照顧得很好，除了因為他有個積極的媽媽，更因為社團群組好心的叔叔阿姨，甚至有家長在看到柏伸媽媽發問後，熱心到柏伸家中提供協助。
那些好心的顱顏家庭家長，讓柏伸媽媽不再那麼慌亂。她說，因為深刻體會到唇腭裂孩子在剛出生時，新手父母焦急不安手足無措的心情，既然被人幫助過，也要幫助其他人。她在去年開始有了喘息照護員的新身分。
「第一次服務的顱顏家庭，老鼠就在眼前跑來跑去」，這樣的環境，讓她感受到需要被幫助的顱顏家庭原來不少，希望善用過往照顧的經驗，加上培訓課程學到的新知識，順利幫助更多家庭，希望每個顱顏孩子和父母都可以活出自信，展露出最美的微笑。
羅慧夫顱顏基金會表示，即日起至基金會官網（https://neti.cc/Xjqjzp5），捐款不限金額，可留言寫下鼓勵顱顏兒話語，基金會將印製在明信片上，送給顱顏兒；捐款新台幣880元以上，即贈送公益大使、藝人簡嫚書親自設計手提兩用袋與明信片，數量有限，贈完為止。