唇腭裂嬰遭拋棄　她花8年領養還奔台求醫

記者張雅筑／台北報導

出生就患有先天雙側唇腭裂的印尼男孩Mario，剛來到這世界就慘遭親生父母拋棄成了孤兒，還好他幸運遇上養母Katie，除了改變命運更讓他在愛中長大。英國籍的Katie表示，自己和印尼籍丈夫結婚多年都沒孩子，當年看到四個月大的Mario時就愛上他，心想應該是老天送給他們的禮物。一邊協助Mario治療，一邊處理收養手續，足足耗時8年，他們才成為法律認可的一家人。

「他雖然愛哭，但在我懷裡總是很安穩、放鬆...」出生就患有先天雙側唇腭裂的印尼男孩Mario，剛來到這世界就慘遭親生父母拋棄成了孤兒，還好他幸運遇上養母Katie，除了改變命運更讓他在愛中長大。英國籍的Katie表示，自己和印尼籍丈夫結婚多年都沒孩子，當年看到四個月大的Mario時就愛上他，心想應該是老天送給他們的禮物。一邊協助Mario治療，一邊處理收養手續，足足耗時8年，他們才成為法律認可的一家人。

即便沒有血緣關係但這對父母的孩子的愛，不僅沒打折甚至還加倍！不僅幫助我國先天顱顏缺陷童還協助海外病童的羅慧夫顱顏基金會，這次再次出手幫忙，與林口長庚醫院顱顏中心團隊、麥當勞叔叔之家慈基金會和愛心企業大瓏企業股份有限公司合作，讓一名13歲大的印尼男孩Mario完成罕見又困難的手術。除了台灣善心、醫療外交值得國人感到驕傲，他們背後的故事更撼動人心。

談及Mario，媽媽Katie受訪時表示，其實這孩子身世非常可憐，因為他一出生就患有先天雙側唇腭裂，但更讓人鼻酸的是，剛出生的他就被父母拋棄成為孤兒，「我們第一次見面是在一個天主教收容中心，類似育幼院，那時Mario才4個月大，還沒有動修補手術，我並沒有因此被他的面貌嚇到或覺得害怕，反而覺得這孩子好帥氣可愛。」詢問媽媽初次看到Mario時的心情、感受，Katie點點頭說，至今仍印象深刻，「雖然他算是愛哭的孩子，可是很神奇每次我抱他，只要他在我懷裡，總會特別乖巧、安定，所以第一眼看到Mario就愛上他了，我想要他當我的孩子，我和老公結婚至今都沒有小孩，這應該是上帝送給我的禮物，我會用愛來彌補Mario的先天缺憾。」

除了得完成領養手續，Katie也努力帶著Mario尋醫治療唇腭裂，豈料卻發生雙雙讓他們痛心且棘手的狀況，一個是領養手續非常麻煩且耗時，另一個是Mario屬於嚴重個案，重建手術困難，當地醫療單位和海外義診團皆無法完成，甚至讓他的口腔內留下破洞（口鼻瘻管）。6個月大的Mario進行1次唇裂修補手術，2歲時進行2次腭裂修補手術，但兩次的腭裂修補手術皆失敗，使他口腔內留下巨大的口鼻瘻管，是在台灣案例的5倍大，導致Mario飲食困難，食物會逆流或從鼻孔流出，相當痛苦。

但不論是領養還是治療Mario，媽媽Katie從沒有放棄過！正所謂的皇天不負苦心人，本身在印尼當地成立蘇門答臘兒童之家的Katie，也是專門幫助唇腭裂病童或弱勢孩童，7年前因緣際會帶著另一位唇腭裂重症患者來台灣求醫，親眼見證林口長庚醫院顱顏中心的精湛技術，因此決定也要帶著兒子來台求醫治療。耗時了8年，完成困難的領養手續，Mario終於成了自己和丈夫名副其實的孩子，後來接觸到了台灣的羅慧夫顱顏基金會，在基金會多方媒合的協助下，終於在今（2024）年，已經13歲大的印尼男孩Mario，順利來到台灣並完成了兩階段的口鼻瘻管手術，在林口長庚醫院顱顏中心整形外科羅綸洲醫師主刀、黃麒瑋醫師、麻醉科劉雪金醫師及相關醫護人員努力下，先是取舌瓣來填補瘻管之處，將舌頭上層組織與上硬顎破洞處縫合，將口腔與鼻腔之間通道關閉，接著等待2～3週恢復後，再將縫上去的舌瓣和上方連接的硬顎分割開，才正式完成口鼻瘻管手術，術後恢復非常成功，Mario也從原本的自卑憂愁到現在可以露出靦腆笑容。

得以來到台灣求醫並完成治療真的非常不容易，除了母愛的偉大，還有羅慧夫顱顏基金會所串起的愛心，包括林口長庚醫院顱顏中心團隊的醫療技術，至於醫藥費部分，80%醫療費用由林口長庚醫院贊助，20%醫療費由羅慧夫顱顏基金會補助，出院後的住宿則由麥當勞叔叔之家慈基金會免費提供住宿還有關懷服務，而機票、交通和每日生活費則由愛心企業大瓏企業股份有限公司贊助30萬元支持。這點點滴滴的「台灣愛心」讓Katie母子非常感動感謝，Katie直言，真的無法想像這一路可以獲得那麼多的幫助，而且來到台灣，不論是基金會人員還是醫療人員等，大家都對他們很溫暖、熱情，大讚台灣真的是很友善的國家外，更豎起大拇指稱讚我國醫術最讓她相信和佩服。

正值青春期的Mario，透過彈吉他和繪畫向所有人表達感謝，然後在受訪時靦腆地說：「Thank you Taiwan for making me better。（謝謝台灣，讓我變得更好。）」即將離開台灣回到印尼前，Mario也把利用等待傷口恢復的時間，創作了一幅作品要送給台灣還有幫助他們的羅慧夫顱顏基金會、羅綸洲醫師和麥當勞叔叔之家慈基金會等。年僅13歲，在短短一個月內就要進行兩次口腔手術相當不容易，羅慧夫顱顏基金會也準備印有設計「健康『龍』來」的紅色衣服送予Mario，祝福他未來健康平安長大，而麥當勞叔叔之家慈基金會也特別送他紅色麥當勞熊，祝福也鼓勵Mario。

最後詢問媽媽對Mario有什麼願望和期待，Katie笑著搖搖頭，表示並不會特別想要他怎樣怎樣，或做什麼，「只希望他開心成為一個善良，真正快樂好好長大的人就好。」但Katie接著補充，自己其實猜測Mario以後應該會變成一個搖滾吉他手，因為他真的很熱愛音樂和彈吉他。過去時常在學校飽受欺負、霸凌的Mario，他說，非常渴望到媽媽的家鄉英國居住，享受那自由和無拘束感，但讓人感動的是，即便自己因為唇腭裂常被投以異樣眼光，但每當媽媽去幫助協會的病童時，Mario總會跟在母親身邊，甚至以親身例子鼓勵他們，「我想要跟這些唇腭裂的朋友們說，手術會成功的，那一切都會變好的加油。」

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。

【羅慧夫顱顏基金會介紹】

成立於1989年12月，由美籍醫師羅慧夫所創辦，除了幫助台灣國內的唇腭裂暨顱顏患童接受包括生理、心理、社會等全人醫療照顧，自1998年啟動『唇腭裂國際援助方案』，至今已前往蒙古、緬甸、柬埔寨、菲律賓、中國、寮國、多明尼加、印尼、越南等9個國家進行90次的義診活動，幫助2,273名貧困顱顏患者接受免費手術，同時培訓來自23個國家、183名的顱顏醫療種子人員，目前已有蒙古、柬埔寨、菲律賓、越南、中國西安等種子醫師在當地成立顱顏團隊或治療中心，將唇顎裂團隊治療理念持續推廣在世界不同的角落。

✎了解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Y7q450e；愛心專線：02-27190408#229