中央社 台北16日電

4歲的琳琳是唇裂兒,在2歲以前只會叫媽媽跟阿嬤,話不成句,且認知有限,無法正常互動,媽媽為撫養孩子也心力交瘁、總被錢追著跑,直到民間支援才露曙光。

羅慧夫顱顏基金會推「安心上學」助學方案,顱顏患童因先天因素,發音不標準,更需要多聽、多說練習;但貧困家庭的家長常為經濟奔忙,總是早出晚歸,孩子缺少說話對象、生活經驗不足,導致口語能力低,容易落入學習遲緩。

琳琳媽媽郭小姐今天說,懷孕7個月時才知道孩子有唇裂,當時下定決心要生下來,但心理打擊很大,要學習接受不完美的孩子。孩子出生後身型瘦小,且一直到2歲只會講媽媽、阿嬤,沒辦法講出完整的句子;問她書桌在哪,會比成杯子或娃娃,認知能力也明顯不足。

養育孩子很辛苦,郭小姐說,她一人要獨撐全家經濟,為了照顧孩子,只能打工,且也常遲到、早退,「根本很難找到工作」,每個月薪水扣除房租後只能勉強打平。她把琳琳交給阿嬤帶,每天為了經濟在外奔走。

當醫師宣告琳琳發展遲緩,應盡快送到早療日托就讀,但琳琳家根本無力再負擔費用。羅慧夫顱顏基金會了解狀況後,提供學費補助,讓琳琳可以安心上學。

從一開始不會說話、不會跑、不會跳,現在琳琳4歲,行為已經和一般同齡孩子無異。為了鼓勵她,早療日托的老師還邀請她在畢業典禮時代表在校生致詞,讓郭小姐非常感動、驕傲。

郭小姐說,琳琳現在口說能力仍在及格邊緣,且不會人際互動,不懂得說「請」、「謝謝」、「對不起」;有時候在路上撞到別的小朋友,不知道要道歉,也會被其他家長罵「這個姊姊怎麼這麼沒禮貌」,讓她很擔心琳琳到一般學校就學的狀況。

另一名「小耳女孩」小慈,因右耳耳道封閉,幾乎聽不見聲音,2歲時幾乎一整天都不太說話,大部分時間都待在家。對外接觸少,認知發展有限,連大象、長頸鹿都分不清。

羅慧夫顱顏基金會統計,每600名新生兒中就有1個唇顎裂患者,每5000名新生兒中就有1個小耳症患者。台灣每年約300至400名顱顏患者出生,其中15%至20%家庭經濟困難,需要社會伸援。

新聞出處:https://udn.com/news/story/7266/2586660