蒙古童罹罕病手腳如蹼 跨海求醫來台變身

作者/ 施書瑜

蒙古5歲男童因罹患罕病「亞伯氏症」,從小手指、腳趾相連,在新冠疫情爆發後的歷經漫長等待,終於遠渡重洋來台,並在高雄長庚醫療團隊的巧手治療下,指頭根根分明、恢復正常功能,今(8日)他在父母陪同下,親手為自己切下生日蛋糕,明天他將啟程回蒙古,展開全新人生。

Ochir在高雄長庚醫療團隊和羅慧夫顱顏基金會的協助下,來台順利完成手腳部的手術。取自高雄長庚醫院
父母都希望孩子身體健康、平安成長,但天生罹患罕見疾病的孩子成長之路並不輕鬆,在醫療資源不足與全球爆發新冠疫情下,「亞伯氏症」男童巴Ochir,雙手雙腳全數指頭黏在一起,就連皮膚及指骨也一樣,此外,他的手背鼓起,手掌面凹陷,也與指甲黏合,這些症狀是亞伯氏症之手,先天異常三類型中最嚴重的一型;高雄長庚整形外科主任賴瑞斌表示,2019年時,他在蒙古義診,Ochir的爸媽帶著他到診察室求診,雖然孩子罹患罕病,但夫妻兩人都很樂觀。

手術前Ochir只能用手掌夾取物品,活動困難。取自高雄長庚醫院
亞伯氏症是幾萬人才有一個的罕見先天性疾病,因顱縫早期閉合導致頭顱變形,另加上併指(趾)的綜合症候群,當時醫療團隊幫Ochir仔細檢查後,診斷大致上確定,但是蒙古當地無法做腦部進一步的檢查,團隊就跟羅慧夫顱顏基金會商議,要將Ochir送回台灣治療,不過卻隨即遇到全球新冠爆發,團隊非常擔心Ochir腦部病變,等待來台治療的過程中,以視訊遠端看診,同時積極透過合作的蒙古國家婦幼醫院醫師追蹤Ochir情況,並協助癲癇的指導治療。

所幸Ochir在癲癇獲控制後展現強盛的生命力,每次在視訊看診結束,他都用自己黏成一塊的手指揮舞告別,團隊看著揪心,也更想多幫助他一點;數個月後疫情日益趨緩,國境大門逐步開放,Ochir終於順利在爸媽的陪伴下來台灣,展開變身之旅;Ochir的醫療費用獲長庚社服基金補助80%,另20%醫療、生活費用(含一家人機票)則由羅慧夫顱顏基金會全力協助。

術後 ,Ochir手指根根分明,相當開心。取自高雄長庚醫院
高雄長庚整合神經外科、兒童神經科、牙科、及復健科等醫師,成立了醫療團隊進行診治,先替Ochir安排一連串精密的檢查和腦部掃描,由於考量Ochir目前狀況,同時為縮短手術時間,降低常見的呼吸道併發症,團隊最終擬訂長程分期治療計畫,手術分階進行,並計畫兩年後安排他做頭顱及上顎後縮手術治療。

Ochir在8月中旬開始手術治療,團隊分成三組,分別分離兩手虎口,第三指蹼及右腳第一趾蹼;10月上旬,執行第二次手術,分離雙手第二、第四指蹼及左腳第一趾蹼,分別取腹腰皮膚植皮,指趾蹼底部以局部皮瓣覆蓋避免攣縮,兩次手術都由整形外科主治醫師江原正親自操刀。

完成手術後,Ochir手部的功能與美觀獲得相當程度的改善,他目不轉睛的看著雙手根根分離的手指,再也不用辛苦以手掌「夾」東西,甚至能單手拿筆畫圖;今天Ochir握刀開心切下院方為他準備的生日蛋糕,院方表示,術後也由復健科給予製作副木及指導復健動作,Ochir返回蒙古後也能繼續復健,達到最大的功能改善。