04:10   2014/11/24 中國時報 陳瑄喻

「我也曾想過,為什麼我沒有正常外貌?」19歲的曹林至恩是先天性多重畸形患者,一出生就缺少右臂,同時罹患唇顎裂,國中時期不停被同儕嘲笑,但在家人開導、醫師鼓勵下,曹林至恩克服恐懼,完成10逾次的唇顎裂手術,現在外表已與常人無異。


羅慧夫顱顏基金會昨舉辦顱顏家庭公益活動,共有113個先天顱顏殘缺的家庭、近3百人參加,其中,現就讀萬能科大的曹林至恩,一出生就發現沒有右臂,5個月大就接受唇顎裂手術,至今共動過包括正顎、顱顏裂和齒骨整形等10多次手術。

曹林至恩的母親杜月碧表示,生下至恩時,發現她不僅有唇顎裂還缺少右臂,那時不覺得難過,只替這孩子的未來感到憂心。她與丈夫兩人都是在教會工作,深信這是上帝要給至恩的考驗,因此從小到大,她都不停給至恩正向的力量,「要為愛你的人活得更好!」

即便缺少右臂,但曹林至恩獨立完成許多事情,料理給家人吃、協助做家事等。曹林至恩表示,考上餐飲科系就是希望開餐廳,透過食物傳達幸福。

此外,25歲的馬念祖也因罹患先天鼻樑骨塌陷及雙眼間距過近,經過5次手術矯正,馬念祖表示,即便外表與他人不同,但從小爸媽就鼓勵他不要怕面對人群,目前就讀東華大學中文系碩士班,他期許畢業後考上教職,鼓勵先天顱顏缺陷的小朋友,克服困境、面對未來。

林口長庚醫院外科部主任羅綸洲表示,唇顎裂大多為遺傳和後天環境造成,根據他的臨床觀察,平均每600個新生兒會有1個罹患唇顎裂,若是唇顎裂父母,則有4%的機率會遺傳給下一代。但是只要在10歲前接受唇顎矯正等手術,外觀就可獲得改善。