從心出發／唇腭裂絕不是媽媽的錯 顱顏兒爸吐心聲：寶寶太想來到這世上

記者張雅筑、攝影林宥村、剪輯江芳緣／台北報導

「寶寶其實很想來到這個世上，請就他一個機會跟你當父子或父女吧！」二寶女兒宥晰是先天唇腭裂患者，爸媽得知時心情難免有些複雜，但爸爸當時覺得，台灣醫療技術其實是非常好的，查過資料也確定是可以透過手術修復的，所以當他們確定孩子沒有其他基因缺陷後，就決定把她生下來。宥晰爸媽親身分享，其實顱顏寶寶和一般寶寶照顧起來沒有太大差異，鼓勵其他遇到的家庭，夫妻間可以相互溝通，然後給小朋友和自己一個「機會」。

愛情長跑多年後結婚生子，但萬萬沒想到當他們準備喜迎第二個寶寶到來時，竟在產檢時得知讓為人父母相當錯愕、不知所措的消息。回憶當時，宥晰媽媽說，那時大概懷孕3個月的時候，就一如往常地去產檢，可是照了超音波後，醫師就突然告知他們說：「疑，你們寶寶好像有疑似唇腭裂...」雖然知道這個消息非常震驚，但宥晰爸爸覺得，婦產科醫師的態度其實很重要也很有影響力，因為醫師馬上給予專業的「安撫」，並告知他們：「其實唇腭裂是可以修復的，台灣醫療技術其實是非常好的。」

得知寶寶疑似有唇腭裂後，爸爸媽媽除了勤奮地查資料、做功課外，也做了許多更詳細的檢查，包括羊膜穿刺等，想確定孩子還有無其他的基因缺陷問題。宥晰爸爸表示，經過一連串的檢查，得知孩子只有唇腭裂，沒有其他大問題或基因缺陷等，「我是覺得說，我自己上網查的資料，覺得說其實寶寶只要開幾次手術就可以用得非常完美了，對，所以那時候就決定要把她生下來。」爸爸說，當然這過程夫妻也有討論，可是他們都覺得，既然看過那麼多術後的例子，加上小孩沒有智商問題或其他的疾病，「那為什麼要放棄？」

但身為母親，心情相對就比較複雜。宥晰媽媽說，那時的心情其實是有自責的，會覺得說有點怕，「我很怕她長大之後會回過頭來問我說，『我怎麼會這樣？但是哥哥卻是很健康』這樣子
，或者當她問我時，我不知道該怎麼回答。」所幸爸爸是神隊友，不僅要媽媽別自責，甚至不斷地上網找網路上的一些案例和真實恢復的實例等，讓媽媽漸漸覺得，「好像沒有到那麼糟。後來才慢慢的有點釋懷，但其實還是會不時之間想到一些事情。」

專訪當天剛好碰上羅慧夫顱顏基金會喘服照護員前來關心，因為喘服照護員自己本身也是先天顱顏兒家屬，所以除了給予照護建議，也會適時地分享自己的經驗與心情，讓宥晰爸媽可以比較得心應手外，心理上也有個支持。爸爸表示，其實當時決定生下後，他們就除了主動找上羅慧夫顱顏基金會諮詢，還在臉書上與其他案例的家庭交流，一直到順利迎接二寶宥晰。剛做完唇裂修補手術的宥晰，爸媽直言，雖然女兒是先天顱顏患者，但照顧起來，他們覺得其實和大寶差異不大，甚至夫妻倆覺得，不該因為妹妹這樣就把所有重心只放在她身上。

夫妻倆說，很多時候照顧上遇到一些狀況，可能第一時間會想是不是因為她是唇腭裂才這樣，可是詢問過醫師和其他專業意見，加上回顧照顧大寶哥哥的時候，他們深刻了解到，「每個孩子本來體質、狀況就不一樣，會有這樣的情形，不代表說是唇腭裂的關係，其實其他一般寶寶也可能會遇到。」

看到妹妹在爸爸懷裡喝奶，2歲的小哥哥貼心地拍拍還表示想抱妹妹，談及育兒，特別是家中有顱顏孩子這部分，宥晰爸媽說，因為哥哥年紀還小，所以還不太懂妹妹的情況，但他們夫妻倆不會把所有的視線或照顧都投入在妹妹身上，反而應該顧及他的心情。所以當哥哥要找媽媽時，爸爸就負責照顧妹妹，若改找爸爸時，就換媽媽去照顧妹妹，讓哥哥時刻也獲得同樣的重視、愛與照顧。

但最讓人感動的是，詢問爸爸媽媽，若未來宥晰長大了，問到自己的嘴唇，會怎麼跟她解釋呢？爸爸停頓的一下，接著感性地說：「如果她再大一點問到她嘴唇的話，就會跟她說其實，『妳很想趕快來爸爸媽媽的身邊，所以當神要幫你組裝的時候，少了一個零件，那就是剛好出來的時候，我們就會幫它把這個零件找回來，把它組裝回去。』」媽媽在一旁點點頭表示同意，表示就會透過這樣的方式讓孩子了解、正向面對自己。

台灣每年約有300～400名的「顱顏患者」出生，幾乎都有過宥晰父母這段心路歷程，但回想這一切，宥晰父母堅定表示，從沒有後悔過生下孩子，甚至爸爸還請了育嬰假當起「家庭主夫」。夫妻倆坦言，身邊多少會出現不支持和質疑的聲音，「可能會覺得，男生一定要去上班，不然會覺得對這個男生的職位跟感觀不好，但這就是我的生活，不干他們的事情，所以就也是聽聽笑笑就好，對也不會去多想什麼。」

最後宥晰爸爸媽媽也希望透過他們的分享可以鼓勵到其他家庭，或是剛好面臨這問題的父母，他們直言，婦產科醫師當時的正面、專業給了滿大的支持和影響，而生下宥晰照顧至今他們覺得，其實生在台灣很幸福，有健保且醫療水準非常高，「如果說他今天沒有任何（其他）狀況發生，就只是單純的唇腭裂，就其實你就可以讓他生下來，只是開刀的之後那一兩個禮拜的照護會比較辛苦一點點，其他跟正常的寶寶都一模一樣。我是希望大家就是，寶寶其實很想要來到這個世上，請就給他一個機會來到這個世上，跟你就是當父子啊、父女。」另外媽媽也補充道，孩子的出生不是其中一方的責任，是需要彼此支持的，所以另一半的態度和支持很重要，否則一個人的話，多少在精神跟身體上都會非常疲憊，兩個人都要互相的溝通跟支持，這點也是我們想建議、分享的。

【唇腭裂小百科】

是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。

患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全的個體。

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