本報台北訊 2016.09.26

來自菲律賓九歲的梅蘭妮,蠟筆彩繪作品〈我的幸福快樂〉。圖/黃義書

年曆中彩繪作品。圖/取自網路

【本報台北訊】「我想要一個家,家人都畫好了。」來自菲律賓的九歲女孩梅蘭妮,畫出自己最大的願望。她雙手沒有手掌、右腳穿著義肢、用曾經嘴張不開又合併上顎顎裂的小嘴開心笑著。正等待認養家庭的她,樂觀畫出夢想,畫作獲得羅慧夫顱顏基金會肯定,製成年曆義賣。

羅慧夫顱顏基金會昨日舉辦「二○一七公益年曆頒獎典禮」,十二名來自柬埔寨、菲律賓和台灣的得獎者個個都是唇顎裂、顱顏先天缺陷的患者,歷經多次手術修補臉上的不完美,雖然曾有一張破碎的臉,他們依然畫出完整的故事。

梅蘭妮是今年最小的得獎者,因出生時罹患多發性先天異常,沒有手掌僅有左腳、嘴巴幾乎閉合,就算張口也只能張到一個棉籤般的大小,合併上顎顎裂只能靠鼻胃管進食;等到兩歲半時,她進行第一次手術將嘴打開、三歲時再修復顎裂,梅蘭妮終於品嘗到人生第一口食物冰淇淋,去年再做第三次手術分開上下顎,預計四年後要再做第四次手術。

梅蘭妮是家中第十個孩子,一出生就被安置在育幼院。她等待認養家庭已經九年,穿上義肢的她學會游泳、跑步和騎腳踏車,最大的心願就是有一個家。自兩歲開始畫畫,用蠟筆畫下家庭的樣子,她說,這個家有爸爸、媽媽和哥哥,一家人牽著手站在草坡上,並用英文寫下「愛讓我完整」(Love makes me whole)。

臉雖不完美,但有顆善良之心的鄭惠方今年十二歲,嚴重唇顎裂裂到喉嚨,歷經五次手術,她拿著獲獎的畫說:「我畫的是一位奶奶和小朋友幫花澆水,這朵花快枯死了,他們很用心照顧,直到花長的很漂亮,就像有缺陷的小孩經過愛心照顧,也能平平安安長大。」

惠方上學時常被同學嘲笑,因為眼距過寬、斜視等讓她跟別人很不一樣,她對自己失去信心,變得不敢發言、不敢交朋友也不敢提出要求,把自己當成隱形人。但陪著她長大的好夥伴,將她當成最好的朋友,兩人形影不離,也透過畫畫逐漸恢復信心。

根據統計,全亞洲唇顎裂發生率每六百人就有一人,羅慧夫顱顏基金會資源開發組主任陳依伶說,通常懷孕第十八至二十二周,產檢超音波可照出唇顎裂,但因寶寶在子宮中的角度問題有時會被疏忽。本次公益年曆頒獎和義賣不僅鼓勵病友,更希望募得經費運用在國際園丁認養計畫,協助治療貧困的顱顏患者。