【記者鍾佩芳/台北報導】

接受教育是每一個孩子的權力,「顱顏患者」也不例外。財團法人羅慧夫顱顏基金會昨(30)日舉辦「請讓ㄊㄚ安心上學」,呼籲社會大眾一起來幫助他們安心上學。

台灣約有3萬名「顱顏患者」,有15%家庭位於貧窮線下,生活困難,讓患童上幼稚園更是奢望。然而1歲半至3歲是兒童語言及人格發展的重要階段,「顱顏患者」常會因為發音不標準,選擇不說話,孩子因為自信心不足,間接放棄語言發展。貧窮家庭因無力送孩子上幼稚園,減少校園團體溝通的語言刺激,讓「顱顏患者」易陷入遲緩兒危機。而6歲至12歲學習也同等重要,放學後的照顧及課業上的輔導,可以縮短「顱顏患者」與其他孩子的差距,加強信心。

羅慧夫顱顏基金會王金英執行長表示:幫助顱顏患者,只提供手術醫療補助是不夠的,還要協助孩子有生存能力,適應社會,跟同齡孩子一樣去學習,才能改變他們的人生!「將來我要當公車司機,載很多人,賺很多錢。」小碩自小就體認到生活匱乏的苦。媽媽因吃不起醫院的餐點,曾暈倒在小碩的病房。小碩左右臉嚴重不對稱,並患有顎裂,因經濟狀況不好,且無意識手術對孩子的重要性,顎裂縫合手術應於出生後9-12個月進行,但小碩2歲半才開刀修復。無法清楚說話,遇到困難時,「媽媽」是唯一發音最清楚的詞彙。又因為頭顱癒合過早,平衡感差,肢體協調出現障礙,被診斷為「遲緩兒」,領有「輕度智能障礙手冊」。

治療及上學學習是改變孩子唯一的路,基金會意識到光是手術補助是不夠的,也要讓孩子有生存能力,在鼓吹及資助之下,開啟了小碩上學之路。小碩今年(2013年)以繪畫創作才能拿下「SOGOOD好小孩少年楷模」獎項,而在班上排名也是名列前茅。孩子的發展無限可能,給予適當的學習環境,他們的人生一樣能夠很精彩。