2023-08-08 15:26 聯合報／ 記者林琮恩／台北即時報導
羅慧夫顱顏基金會今舉辦「魔法兔安撫巾認購義賣」記者會，小耳症病童菲菲一家（左起）、藝人王傳一、羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶出席。記者林琮恩／攝影

小耳症病童菲菲母親孕期間超音波檢測時，醫師發現菲菲頭部始終朝向某側，「好像不肯翻身」，好不容易才檢測到頭部另一側，卻發現耳朵較小，確診小耳症，心中雖然煎熬，但仍將菲菲生下。曾經出門時都以帽子遮掩耳朵，母親表示，「若每個人都能了解唇顎裂、小耳症，孩子就能活得更輕鬆自在。」

菲菲母親說，母親表示，當下相當自責、愧疚，認為是自己沒給孩子健康的身體。自己從未聽過小耳症，擔心孩子是否會有其他症狀，曾摸著孕肚流淚。後經查詢了解，也積極參加羅慧夫顱顏基金會的新手父母團體，她轉變心境也增加自信，如今已不必再用帽子遮掩，「每個生命都是獨一無二，所以沒有必要隱藏。」

根據顱顏基金會，台灣每年15萬新生兒中，約有15至30人有小耳症，情況相對稀少，超過90％患者是單側小耳症的男性。其病變原因不明，推論致病基因與基因突變、環境因素有關，雖偶有家族史，但並未證實為遺傳疾病。小耳症可分為三類，除了耳朵外型缺損，也可能影響下顎骨顱骨等部位，須由多科別醫師團隊進行治療，患者在成長過程中須面對語言發展、咬合、聽力及心理適應等問題。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶說，台灣每年約有300位先天顱顏缺陷的新生兒出生，基金會從孕期便開始提供生理、心理、社會等服務。國內醫療水平提升，顱顏孩子多能受到良好照顧，但因醫療資源分布問題，中部及東部偏鄉等地醫療資源較缺乏，基金會除在各地設有服務站，也透過醫師駐點的方式，讓顱顏孩子能減少定期回診的奔波。

羅慧夫顱顏基金會今舉辦「魔法兔安撫巾」開賣記者會。菲菲母親說，魔法兔安撫巾耳朵一長一短，與小耳症患者外觀不謀而合，她看到時非常感動，希望藉此讓大眾知道每個人都有獨一無二的特色，希望大眾能給顱顏孩子和家庭有愛的社會。

愛心大使、藝人王傳一說，自己最近剛生下第二胎，也是第一眼見到孩子，自己和護士都很緊張，全身上下檢查小孩身體有無缺陷，很能體會顱顏孩子家長的擔心。大女兒剛上中班，班上同學難免有近視等身替異常狀況，孩子總有好奇的眼光。若遇到顱顏病童，自己會告訴女兒，「他們是在媽媽肚子裡不小心受傷了，醫師叔叔阿姨很厲害，能幫他們修復，他們跟我們一樣是健康的寶寶，不需要異樣眼光看待。」

王傳一也說，拍攝宣傳影片時，發現顱顏寶寶和自己家中二寶一樣活潑好動，一樣喜歡探索世界，只是每個人本來就是獨一無二，社會應給予尊重和包容；生下顱顏寶寶的家長也不必擔心，基金會提供資源及陪伴，孩子一定能快樂長大。

陳依伶表示，義賣的魔法兔安撫巾將放入基金會的「顱顏新生兒禮袋」，作為給顱顏病童的第一份禮物，禮袋內還有病童專用的奶瓶等物品，藉此傳達顱顏病童雖有天生缺陷，「但社會上每個叔叔阿姨仍期待你的到來」。認購網址可參考：https://nncf.tw/5496gx